Parce ce que c'est Noël et que nous avons le coeur joyeux !

Depuis hier, nous avons qu'une pensée en tête: C'est Noël et nous avons le plus beau cadeau qui soit: nos deux enfants avec nous et le privilège de célébrer Noël le coeur joyeux. Il y a rien de plus beau.

Une pensée toute spéciale pour alléger le coeur de ceux et celles qui ont le coeur triste en ce jour de Noël.

Un gros câlin plein de bonne énergie à vous tous. Joyeux Noël !

Les Aubry xxx

Nous sommes allés chercher le père-Noël !

Lundi dernier, nous avons eu une invitation de la Fondation rêves d'enfants qu'on ne pouvait pas refuser: aller vers le pôle nord chercher le père-Noël ! Wow !

Hier, nous sommes donc partis de bon matin avec nos passeports sous le bras à l'aéroport de Dorval ou un vol de Air Transat en direction du pôle nord nous attendait. C'était complètement magique ! Kiève et Alixe ont adoré ! Et nous avons même pas eu besoin de se poser au pôle nord puisque le père-Noël a atterit directement sur notre avion (provoquant un peu de turbulence) puis est entré dans la cabine ;-). Nous avons passé 2 heures à bord avec plusieurs autres familles (dont certaines que nous connaissions de LEUCAN) ainsi que pleins de lutins, caillou, Océane,le père-Noël, etc. Chants de Noël, bouffe et cadeaux pleuvaient ! Et bien sûr, nous avons ramener le père-Noël a Montréal afin qu'il apporte des cadeaux pour tous les enfants ;-) !!

Afin d'avoir un aperçu de notre journée filmée par simon-Pierre, un journaliste de Canoe:

http://espace.canoe.ca/SimonPierre/video/view/52729

Demain, c'est jeudi. Et comme dit Alixe:''Jeudi, c'est la journée de l'hôpital.'' Au moins, nous avons un dîner de Noël avec les autres familles du jeudi. Encore des bonbons et des chips en vue pour Alixe !!!

Cioa !

Mélanie

P.S. Pour ceux qui n'ont pas remarqué, je suis passée de la mise en plis Passe-partout à celle de Ricardo Larivée. J'ai bien hâte d'avoir enfin celle de Passe-Carreau !!!

Décadron, sort de ce corps !

La ponction de jeudi dernier s'est bien déroulée. La fatigue s'est ensuite fait sentir dès vendredi. Celle-ci combinée aux effets secondaires du décadron qu'elle doit prendre pour 5 jours, nous n'avons pas une fille au caractère facile. Mais heureusement, elle était suffisament en forme pour jouer un peu dehors question de faire sortir le méchant !!

Certains dosages de ses médicaments ont encore été augmentés. Ce qui aura pour effet d'affaiblir davantage son système immunitaire; ce qui n'est pas un super nouvelle à l'approche des Fêtes. Mais il faut ce qu'il faut pour faire en sorte que Alixe reste en rémission.

Samedi, nous avons célébré les 4 ans de Kiève. Dans 2 semaines, c'est Alixe qui aura 6 ans. Que le temps passe vite !

Alixe sera encore moche jusqu'à jeudi puis elle reprendra des forces juste à temps pour voir le père-Noël passé !! Vivement que la bonne humeur perpétuelle reprenne sa place dans son petit corps !!

À suivre !

Mélanie

Ponction demain. Eurk !

Ça nous rend toujours un peu nerveux de savoir que notre fille subira une ponction demain (encore une autre !). Les ponctions lombaires sont maintenant aux 9 semaines et servent à faire des prélèvements et à injecter de la chimiothérapie dans le liquide rachidien. Mais maudit qu'on haït ça voir notre fille sous anasthésie générale se faire entrer une aiguille dans le dos. Mais au au moins, quand le résultat est négatif, on est content de savoir qu'elle est toujours en rémission.

Alixe fait déjà sa préparation mentale pour demain. D'abord, elle est super contente que ce soit papa qui y aille avec elle (papou chéri !). Ensuite, elle a décidé qu'elle et l'anasthésiste allaient parler de Noël afin d'oublier qu'elle se fait endormir. Décidément, elle est vraiment une battante, une vraie guerrière notre Alixe !

Merde pour demain !

Mélanie

P.S. Vive la neige ! Alixe et Kiève s'amusent tellement à faire des anges, se rouler dans la neige, se promener en traîneau. Wow ! Elles sont tellement mignonnes ! Vive l'hiver (n'en déplaise aux automobilistes !! Hi ! Hi !) !!!

week-end réussit !

Ouf ! La toux de Alixe nous a pas empêché de profiter au maximum du week-end. Samedi soir, nous sommes allés comme prévu à la fête de Noël de LEUCAN. C'était vraiment plus grand que nature. Nous n'avons même pas eu le temps de profiter de la moitié des activités. Il y avait un carrousel, un petit train, des gonflables, du maquillage, des clowns, des mascottes, du bricolage et le Père Noël, bien sûr !!! Aussi, plusieurs athlètes et amis de Hugues ont présenté un spectacle acrobatique à couper le souffle. Toutes les familles ont adoré ça ! Et les enfants ne savaient plus ou donner de la tête ! C'était vraiment la magie de Noël facteur 100 !!!

Mais le moment le plus émouvant de la soirée fût certainement quand Alixe a retrouvé sa grande amie du camp, Eva-Jade. Le visage de Alixe s'est illuminé quand elle l'a vu. Elles se sont prises dans leurs bras et elles ne se sont pas lâché d'une semelle ensuite. Elles étaient vraiment mignonnes à voir !

Hier, trois familles du camp de LEUCAN sont venues bruncher à la maison. Les enfants se sont bien amusés et nous, les parents, étions bien contents de se revoir. Nous avons vraiment passé une superbe journée qui s'est écoulée bien trop vite !

Bonne semaine à tous !

Mélanie

Kiève, Alixe et Éva-Jade

Ça va bien ;-)

Tout va pour le mieux jusqu'à présent pour Alixe. Nous sommes présentement dans la petite semaine de traitement, elle est donc remplit d'énergie. Le seul petit bémol, elle s'est réveillée ce matin avec un mal de gorge et une mini-toux. Depuis, on fait des incantations afin que son état ne s'empire pas.

Ce samedi, c'est la fête de Noël de LEUCAN. Alixe et Kiève comptent les jours qu'ils restent avant de revoir leurs amis du camp. Elles sont impatientes de jouer avec eux. On souhaite seulement que le mal de gorge de Alixe viendra pas tout gacher...

À suivre !

Mélanie

ouf !

Ouf ! L'équipe de Ste-Justine nous a rassuré aujourd'hui en nous informant que la brûlure sur la main de Alixe avait atteint son apogée. On sait maintenant qu'à compter de maintenant, la brûlure commencera à guérir plutôt qu'à empirer. On dormira mieux j'en suis certaine à compter d'aujourd'hui !

Bonne nuit ;-) !

Mélanie

Chimio= toxique - Part II

La brûlure sur la main d'Alixe semble stable malgré qu'on ne soit pas certains qu'elle ne continue pas son chemin vers l'intérieur de sa main. On en saura davantage demain lors de notre visite hebdomadaire à l'hôpital. On se croise les doigts afin d'avoir de bonnes nouvelles. Sa bonne humeur devrait être de retour demain. On l'attend impatiement ! En attendant, voici de petits récits sur Alixe.

Alixe émouvante

En route pour l'hôpital mardi pour vérifier sa main, Alixe dit à Hugues: ''Tu sais papa, je me suis jamais sentie aussi épuisée que avant-hier (en parlant du week-end)''. Sachant ce par quoi elle est passée jusqu'à présent, il n'est pas surprenant qu'elle n'est été capable d'aller à l'école que 2 heures cette semaine dans cet état. Pauvre Alixe.

Alixe touchante

Ce soir en rentrant à la maison, je trouve Alixe encore réveillée. Elle me dit qu'elle n'est pas capable de Dormir. Je lui dit: ''Alixe, pourquoi t'écouterais pas un disque de berceuses?''. Et elle de répondre:''Mais toi maman, tu chantes de bien plus belles chansons que les berceuses.'' Ha ! Ha ! Ha! Pour ceux qui me connaisse, vous savez que c'est la permière fois de ma vie (et probablement la dernière fois !!) qu'on me fait ce compliment. Je vais le garder précieusement en mémoire !!!

La suite bientôt !

Mélanie

P.S. On peut maintenant le dire: Simple Plan donnera le dernier concert de sa tournée mondiale le 14 mars à Bromont dans le cadre du défi ski. Les billets seront mis en vente ce samedi 29 novembre et tous les profits seront versés à LEUCAN. Avis aux intéressés: 1 billet est inclus pour tous les participants du défi ski. Et maintenant sur trois montagnes simultanément: Bromont, Le Chanteclerc et Stoneham. Pensez-y www.defiski.com !

Chimio = attention toxique !

Les médicaments utilisés en chimiothérapie sont très toxiques et corosifs. La preuve, la semaine dernière lors de l'injection de la vinchristine à Alixe, quelques gouttes se sont échappés de sa veine. Résultat: 5 jours plus tard, Alixe a maintenant une brûlure sur la main qui grandit chaque jour et on se sait pas quand ça arrêtera. Est-ce que le vinchristine a cessé de faire effet ou continuera-t-il de brûler la petite main de Alixe ? Personne ne le sait. Imaginez ce que ce médicament fait à l'intérieur des veines s'il brûle les organes en quelques jours. C'est effrayant d'y penser, surtout lorsqu'il s'agit de notre enfant. Mais quand nous avons choisit de sauver la vie d'Alixe, nous savions que les conséquences sur son corps seraient terribles. Il faut maintenant y faire face.

Les derniers jours ont été difficiles pour Alixe. Les ajustements de dosage de tous ses médicaments à la hausse ont eu pour effet de l'assommer en plus de la rendre très agressive. Et oui, son foutu caratère de début de cycle est revenu en force :-( . Et dire que mes parents l'ont gardé une bonne partie du week-end. Si je ne l'ai pas déjà dit, je le dit maintenant: mes parents sont des saints ! Pas facile de dealer avec une Alixe mausade et enragée et une Kiève énervée dans cette période là.

J'aimerais profiter de la tribune qui m'est offerte via ce blog pour remercier la belle gang de filles qui ont fait une belle B.A. pour LEUCAN ce week-end. Ce fût très agréable de passer du temps avec chacune de vous. Et surtout, je n'oublierai jamais notre performance inoubliable au bowling après la journée ! Hi ! Hi !

Pour tous ceux qui aimerait donner du temps pour LEUCAN, je vous invite à vous manifester pour le défi ski 12heures qui aura lieu le 14 mars prochain. Vous pouvez vous impliquer en en étant bénévole ou en participant à l'événement. Demain se déroulera la conférence de presse pour annoncer tous les détails de l'événement. D'ici là, c'est top secret mais plusieurs surprises seront au rendez-vous !

D'ici là, envoyez plein d'énergie à Alixe afin que sa brûlure cesse maintenant de grandir et que sa joie de vivre reprenne le dessus !

À bientôt !

Mélanie

Alixe la vedette !

Alixe a été une pro la semaine dernière dans le cadre du radiothon de l'hôpital Ste-Justine. Elle attendait patiement entre les entrevues malgré le brouhaha des stations de radio et le va-et-vient des bénévoles. Tel qu'on le suspectait, elle n'a rien dit lors de la permière entrevue. Mais heureusement, Maman Mélanie a répondu aux questions.

Cependant, la gêne s'est vite envolée lors du deuxième entrevue à CKOI vers 9h40. Elle a bien répondu aux questions de Charles Lafortune malgré que certaines étaient difficiles pour son âge. Certaines personnes ont même vue l'entrevue live sur le web. Nous ne savions même pas que nous étions filmées. Avoir su, j'aurais travaillé ma mise en plis ;-) (ceux qui m'ont vu dernièrement savent que ma repousse de cheveux est maintenant un soucis de plus dans ma vie et que malgré tous mes efforts, je ne réussis qu'à faire une piètre réplique de la mise en plis de Passe-Partout. Hi ! Hi !).

Lors de la dernière entrevue à CIME, Alixe s'est montré plus volubile. En fin d'entrevue, elle a bien malgré elle, rendue un hommage (pour ne pas dire une plogue !) aux Dr. Clown en s'écriant de joie lorsqu'elle les a vus sur la passerelle au-dessus du hall d'entrée. C'était un coup de pub bien mérité puisque c'est vrai qu'ils accomplissent un travail (bénévole, il faut le dire) extraordinaire de dédramatisation. Les éclats de rire des enfants fussent à leur passage, c'est garantie !

Alixe va toujours super bien. On peut entendre son grand rire en cascade plusieurs fois par jour. On pourrait presque dire que côté bonne humeur, elle rattrape le temps perdu. Gros traitement prévu cette semaine, j'espère que ça ne lui fera pas trop perdre le sourire. Toute la famille se porte bien. On attend juste un peu plus de neige pour sortir profiter des joies de l'hiver, n'en déplaise à certains !

Bonne journée !

Mélanie

Alixe est en feu !!!

''Alixe est donc bien en forme. Elle est en feu!''. C'est certainement la phrase qu'on entend le plus depuis 2-3 semaines de notre entourage. En effet, depuis la fin de l'asparaginase, Alixe a davantage d'énergie et elle rit énormément. Je croise mes doigts et touche à du bois en faisant cette déclaration mais je crois que la Alixe d'avant les traitements est de retour. Et on espère que c'est pour rester.

Il y a environ 1 mois, je regardais le vidéo de Alixe qui est sur ce blog et je me rappelais combien Alixe était une petite fille enjouée et ricaneuse. Je me demandais s'il était possible qu'elle redevienne ainsi. Il semble bien pour l'instant que oui. C'est fou à quel point on était passé à autre chose et qu'on pensait impossible de revoir cette joie de vivre habiter notre petite Alixe.

Ce matin, je suis allée dans la cours et j'ai été surprise de constater que le petit rosier que Alixe y avait planté il y a 2 ans a une belle fleur. Je ne pensais pas que les roses pouvaient pousser par une telle température. Puis, j'ai interprêté la floraison de cette rose comme le symbole de la renaissance de la joie de vivre contagieuse de Alixe.

Si Alixe passe par dessus sa timidité, vous aurez la chance de l'entendre ce jeudi 13 novembre à la radio dans le cadre du radiothon de l'hôpital Ste-Justine. Si elle est trop gênée, vous pourrez écouter Hugues ou moi !! S'il n'y a pas de changement, elle sera interviewée à 9h00 à Info 690, à 9h20 à CKOI et 10H10 à CIME.

À bientôt ! Merci pour vos bons mots, ça nous fait du bien !

Mélanie xx

Chose promise, chose due !

Tel que promis, voici des photos de nos déguisements à Alixe et moi à l'hôpital jeudi dernier. IL EST STRICTEMENT DÉFENDU DE RIRE DE MOI ;-) !






Comme jeudi était la veille de l'halloween et non la journée même, on faisait rire bien des gens sur notre passage. Mais qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour rendre les enfants heureux, n'est-ce pas ?


Depuis 2 semaines, le moral d'Alixe s'est beaucoup amélioré. Elle est beaucoup plus enjouée et d'humeur rieuse. Peut-être est-ce la fin de l'asparaginase qui se fait sentir ? On espère que oui afin que ça continue ainsi tout le temps.


Comme vous le savez, Alixe avait perdu énormément de poids (5 kg) au début des traitements de chimiothérapie. Toute sa médicamentation était basée sur ce poids (14,5kg). La semaine dernière, le médecin a décidé d'ajuster toute la médicamentation d'Alixe a la hausse afin qu'elle soit proportionnelle à son nouveau poids. Pour l'instant, nous voyons peu d'effets sur elle. Cependant, à long terme, on pourra probablement constater une baisse de son système immunitaire. Il faudra donc redoubler de vigilance afin qu'elle se tienne loin des microbes. C'est d'autant plus difficile maintenant qu'elle va à l'école. Seulement depuis septembre, elle a combattu 4 rhumes. Heureusement, elle s'en sort sans complications jusqu'à présent.

Demain, c'est la visite hebdomadaire à l'hôpital. On se croise toujours les doigts afin d'avoir que de bonnes nouvelles. À chaque fois, c'est un soulagement quand on nous annonce que la formule sanguine est normale et qu'aucun blaste ne s'y cache. Chaque semaine est une semaine de plus.

Un jour à la fois.

Mélanie

P.S. pour Mel L: Je ne te laisserai plus si longtemps sans nouvelles ;-)!!

Cupcakes coccinelle

Dunkin Donuts collabore depuis 2 ans avec LEUCAN dans le cadre de sa campagne de promotion des cupcakes. Comme vous pouvez le constater, la belle Alixe a accepté d'être le mannequin pour la promotion cette année. Du 31 octobre au 5 décembre, régalez-vous d'un cupcake coccinelle chez Dunkin Donuts et 70 sous seront versés à LEUCAN. Merci !

Aussi, je vous invite à regarder les 2 clips de la chanson Save You de Simple Plan auxquels ont participé 11 jeunes de LEUCAN www.simpleplan.com/saveyou/. Les 2 clips sont semblables mais la fin diffère afin de montrer tous les gens qui ont participés au tournage du vidéoclip. Coeurs sensibles, sortez vos mouchoirs !

Bonne journée !

Mélanie

Heureuse d'un automne

Maintenant que nous avons terminé l'asparaginase, nos rendez-vous à l'hôpital durent une heure de moins. Yé ! Toujours bien ça de gagner ! Nous avons maintenant hâte de voir les changements positifs que cela apportera. Alixe va super bien. Elle est en grande forme et elle rit souvent de bon coeur. Ça fait longtemps qu'on ne l'avait pas vu aussi enjouée et taquine. Il faut absoluement que son corps réussisse à combattre tous les petits microbes de rhumes qui courent et ça ira bien.

Dimanche dernier, nous avons eu la visite de 2 amis du camps de LEUCAN, Gucci (de son nom de camp) et son fils Lucas. Nous avons profité du beau soleil pour les amener admirer le lac Hertel (ou le lac aux corcodiles tel que surnommé par Kiève). Alixe et Lucas ont fait leur séance de physiothérapie en escaladant les roches et en marchant en équilibre sur les troncs d'arbres tombés !

Jeudi prochain, c'est le party d'Halloween à l'hôpital. On vous dit pas en quoi nous serons déguiser pour ne pas enlever le punch aux amis qui vont être là mais on prendra des photos pour vous !! Promis !

N'oubliez pas le soir de l'Halloween de mettre plein de sous dans les tirelires de LEUCAN. Et pensez à ceux qui vont rouler les sous plus tard (certains que vous connaissez ;-)) et privilègiez les grosses pièces aux sous noirs s.v.p. !!! Hi ! Hi !

Merci !

Mélanie

Youppi ! youppi !

Deux fois youppi pour Alixe aujourd'hui !

1 fois parce que son petit trou de ponction s'est bouché tout seul ! Yé ! Ça nous a permis de pouvoir sortir comme prévu hier soir pour admirer les lanternes chinoises au jardin botanique et visiter la sorcière Esméralda. Les filles ont passé une belle soirée sous une presque pleine lune !

1 autre fois youppi car elle aura sa dernière injection d'asparaginase aujourd'hui ! YYYÉÉÉ! Nous passons donc après à la dernière phase de traitement (73 semaines encore). Dans 4 à 6 semaines, nous sommes supposés constater une amélioration de sa formule sanguine, de ses habilités physiques (sauts et marche surtout), de la pousse des cheveux (qui est déjà passablement avancée) ainsi que son humeur. Le personnel médical appelle cette dernière phase ''le club med'' car comparativement aux phases précédentes, elle est plus facile (donc plus agréable) pour l'enfant.

Bonne journée à tous ! Je vous souhaite aussi des ''Youppi !'' dans votre journée !

Mélanie

Une journée à l'horizontale !

Alixe a eu une ponction lombaire jeudi dernier. Depuis, il s'échappe du liquide clair du petit trou fait par l'aiguille. Durant le week-end, on nous avait informé de ne pas s'énerver avec ça mais qu'il faudrait faire quelque chose si le petit trou ne s'était pas bouché aujourd'hui. Comme ce n'est pas le cas, Alixe doit maintenant passer un 24 heures sur le ventre dans l'espoir que le tout se résorbe. Espérons-le, sinon il faudra aller à l'hôpital demain pour lui faire faire une petite ''patch'' sous la peau. Alors, envoyez-lui tous mentalement un petit bouchon pour venir à bout du petit trou !!

Mis à part cette petite mésaventure, nous avons eu un beau week-end malgré la transformation progressive du caractère d'Alixe. Hier, nous avons eu la chance d'être invitées Alixe, Kiève et moi dans une loge du Centre Bell pour voir le spectacle de Disney. Nous avons été reçues comme des reines et traitées aux petits oignons. Les filles étaient enchantées de leur après-midi. Encore un petit coup de chapeau des précieux bénévoles de LEUCAN pour nous faire plaisir ! Merci !

La suite bientôt avec de bonnes nouvelles j'espère !

Mélanie

Vive l'automne !

Wow ! Quelle belle semaine nous avons passée tous les quatre. Que ça fait du bien du temps de qualité en famille ! Nous avons pu profiter chaque jour des couleurs automnales et faire du plein-air. Les filles se sont éclatées en forêt, au parc et en vélo. Kiève me suppliant ce soir d'y retourner immédiatement (''Tout de suite. Bon !'' qu'elle disait !). Nous avons aussi et surtout RIEN FAIT !!! La grosse vie quoi !

Photo du haut: Alixe et Kiève avec leurs amis Vincent et Alexandre dans ''le plus gros tas de feuilles du monde'' !
Photo du bas: Alixe trônant fièrement au sommet du Mont-Tremblant. Quelques petits flocons sont venus agrémentés notre petite randonnée.

Nous sommes revenus frais et dispos pour les traitements de Alixe. La ponction lombaire d'aujourd'hui s'est bien déroulée même si ce n'est jamais agréable de voir son enfant sous anasthésie. Plus qu'une injection d'asparaginase et on passe à la dernière phase de traitement. Youppi ! Aujourd'hui, Alixe a revu avec bonheur son amie Rose qu'elle n'avait pas vu depuis quelques semaines. J'en ai profiter pour prendre congé de faire la lecture à Alixe et j'ai donné le contrat à Rose (ceux qui côtoie régulièrement Alixe savent qu'elle demande au moins 10 fois par jour qu'on lui raconte une histoire). Merci Rose ;-) !

Nous anticipons les prochains jours de Alixe. Elle était toute excitée ce soir à l'idée d'aller peut-être à l'école demain mais nous ne sommes même pas certains qu'elle sera capable de se sortir du lit à son réveil. Heureusement qu'un long week-end suit, elle aura quelques jours pour se remettre sur pied.

À suivre !

Mélanie

Des nouvelles de la rentrée !

Alixe va très bien. Son intégration à l'école se déroule bien malgré qu'elle soit plus lente que ses camarades dûe à ses multiples absences. Tranquillement, elle se fait de nouveaux amis et développe sa confiance. Aussi, Alixe a recommencé ses cours de ballet classique. qu'elle avait dû abandonnés bien malgré elle. C'était donc un grand moment que de la voir rentrer dans la classe et de s'installer à sa place ''habituelle''. Ses yeux pétillaient à la fin du cours tellement elle était contente. Et Kiève a aussi débuté le ballet; elle est une vraie princesse ballerine comme sa soeur !!

Après les traitements de demain, nous partons en retraite familiale au chalet d'un ami pour quelques jours. Ça va faire du bien à toute la famille d'avoir beaucoup de temps de qualité avec papa Hugues. Au programme: relaxation, dodo et activités de plein-air modérées !! Nous reviendrons frais et dispos pour la prochaine ponction lombaire prévue le 9 octobre. Ensuite, il ne restera que 3 semaines à la phase de traitement actuelle. Nous passerons alors à la dernière phase de traitement (youppi !) de 72 semaines (ouf!). Alixe passera de 2 à 1 injection musculaire hebdomaire, ce qui nous exemptera de notre visite au CLSC. À compter de cette phase, nous aurons qu'une journée de traitement par semaine à l'hôpital. Aussi, sa formule sanguine va augmenter ce qui aura pour effet d'améliorer l'efficacité de son système immunitaire juste à temps pour l'hiver.

Chaque jour, nous nous croisons les doigts pour que tout ce déroule comme prévu. Et chaque jour de plus est un jour de gagné !

D'ici là, wouch! wouch ! les microbes afin qu'on continue à vivre une vie ''normale'.'

Viva la vida !

Mélanie

La résilience

La résilience -Pour ceux qui ont écouté l'émission de radio de Grégory Charles savent que c'était le thème de l'émission d'hier. Grégory Charles demandait aux auditeurs ce que ce mot signifiait pour eux. J'ai immédiatement pensé à Alixe et à tous les enfants qui combattent le cancer. En effet, ces médicaments qu'ils reçoivent pour les sauver du cancer les rendent complètement malades. Puis, le temps fait son oeuvre et avant même qu'on l'anticipe, les revoilà sur pied prêts à profiter de la vie. Chacun d'eux savent que:''demain est un autre jour'' et apporte sa part de réconfort et d'espoir. Ils se battent tous pour leur vie mais aussi pour celles de leurs amis qui ont été moins chanceux qu'eux. La capacité qu'ils ont de faire face aux pires épreuves de la vie et de rebondir ensuite est gigantesque et relève du miracle pour certains.

Chapeau à tous ces êtres résilients !

Mélanie

P.S. C'est la fête à Hugues aujourd'hui. Il est toujours aux Ìles-de-la-madelaine mais il prend ses courriels !

Tout va pour le mieux !

Tout va pour le mieux pour Alixe. Son intégration à l'école se déroule super bien. Sa maladie semble passée presque inaperçue. Elle m'a relaté qu'un petit incident ou un garçon lui a dit qu'elle était pas belle. Elle lui a répondut en lui demandant son nom et ils sont devenus amis. Les enfants, c'est pas plus compliqué que ça !

Elle réussit à faire des journées complètes sans trop de difficulté mais je peux vous dire qu'elle ne tarde pas à tomber dans les bras de Morphée le soir !

À compter de demain soir, Alixe et Kiève vont se faire garder par papi et mami car moi et Hugues partons pour une petite escapade de planche à voile. Youppi ! Vive le renouvellement conjugal ;-) !

À bientôt !

Mélanie

Mission accomplie !

C'est fait ! Alixe est maintenant une grande de maternelle. La petite heure d'hier s'est bien passée malgré qu'Alixe semblait peu à l'aise dans son nouvel environnement. Il faut dire qu'elle était passablement amochée et qu'elle a passé presque toute la journée allongée ensuite. La petite heure et demi passée à la maternelle aujoud'hui a été plus intéressante pour elle. Elle a joué aux blocs avec ses nouveaux amis et colorier. Elle était super excitée quand je suis allée la chercher. À première vue, je crois bien qu'elle va adorer l'école. Le contact avec les autres enfants semblent bien se passer. Certains ont posés des question sur ses cheveux mais rien de plus pour l'instant. La rencontre de parents aussi s'est bien déroulée; ils semblaient tous bien prêts à collaborer.

Maintenent, c'est le temps qui nous dira quelle tournure cette aventure scolaire prendra.

En attendant, Alixe aura des traitements demain à l'hôpital et vendredi au CLSC puis retour à l'école en après-midi si elle est en forme.

À suivre, c'est certain !

Mélanie

Demain, la rentrée !

Alixe a eu ses gros traitements jeudi dernier. Elle est donc passablement amochée. D'autant plus qu'on continue d'augmenter son dosage de vinchristine à tous les trois semaines. Jusqu'à présent, nous ne sentions pas trop de différence mais pas cette fois; elle est beaucoup plus sonnée que durant les 9 dernières semaines. Elle a le tour des yeux grisâtres, elle grelotte même à 25 degrés et son corps la fait souffrir. Elle m'a dit quelque chose hier qu'elle ne m'avait pas dit depuis longtemps: sa douette est trop lourde; elle peine à se retourner dans son lit. Ça vous donne une idée.

Demain est jour de rentrée scolaire pour elle. Elle est vraiment super enthousiasme. J'espère que son corps suivra demain afin qu'elle en profite un peu. Heureusement, cette rentrée se fera tout en douceur: 1 heure demain avec les parents, 11/2 heure mercredi matin, congé jeudi car visite à l'hôpital et 1 heure vendredi après les traitements au CLSC le matin. Nous avons bien hâte de voir comment ça se déroulera. Mardi soir, nous avons aussi une rencontre de parents à l'école. Ça nous permettra de les informer adéquatement et ils seront ainsi mieux préparer pour répondre aux questions que leur enfant pourrait poser à la maison.

Nous sommes quand même confiants surtout après avoir rencontré le professeur d'Alixe et l'infirmière de l'école vendredi dernier. LEUCAN m'avait fait une petite liste aide-mémoire de choses à discuter avec eux, ce qui nous a permis de faire le tour de la question. Elles ont été très compréhensives et ouvertes, c'est donc rassurant (ce n'est pas le cas d'une copine à l'hôpital dont la prof est complètement paniquée d'avoir une enfant malade dans sa classe). Nous nous sommes entendues que notre principal objectif serait qu'Alixe s'intègre socialement afin de fonder les bases pour son cheminement dans le reste du primaire. Comme on dit:''On n'a qu'une chance de faire bonne impression''. Vaut mieux donc faire en sorte qu'Alixe puisse se faire son réseau d'amis puis le reste viendra tout seul.

Envoyez de l'énergie à Alixe afin qu'elle soit de retour en forme rapidement pour s'amuser à fond avec ses nouveaux amis !

À suivre !

Mélanie

Tout est relatif

Comme je l'ai dit précédement, lorsqu'Alixe a été diagnostiquée avec la leucémie en janvier dernier, 4 autres enfants l'ont été dans la même période. Ils jouaient presque tous ensemble les premières semaines à la salle de jeux de l'hôpital. Les enfants se suivaient dans les traitements et nous, les parents, discutions souvent ensembles.

Malheureusement, l'un d'eux nous a quitté ces derniers jours. Après plusieurs tentatives, l'espoir se faisait de plus en plus rare pour lui et sa famille de vaincre la maladie. Il est décédé peu après avoir eu la chance de réaliser son rêve d'enfant. C'est un coup qui est difficile à accepter malgré que nous savons que nos enfants sont atteints d'une maladie potentiellement mortelle.

C'est en pensant à toutes ces familles que nous cotoyons à l'hôpital ou à LEUCAN que nous profitons de la vie et de chaque moment qui passe. En regardant le combat qu'ils mênent chaque jour avec la maladie, certains depuis plusieurs années, nous nous disons: ''On est donc chanceux !''. Comme quoi tout est relatif dans la vie.

Bon repos petit enfant. Nos pensées sont avec toi et ta famille.

Mélanie

Ouf !

La toux s'en va lentement mais sûrement. Youppi doo !

Toux, sors de ce corps !

Après un été remplit de sorties et de belles aventures, nous sommes maintenant de retour à la maison pour la rentrée en classe d'Alixe prévue pour la semaine prochaine. Nous avons passé de bons moments chez ma marraine Gertrude ainsi qu'en camping. Alixe était en super forme et s'était débarassée toute seule d'une toux attrapée au départ pour le camp. C'était la première fois qu'Alixe combatait un virus sans que ça tourne à la fièvre et au recours aux antibiotiques. Mais hier matin, elle s'est réveillée à nouveau avec une toux. On se croise les doigts afin qu'elle s'en sorte une fois de plus rapidement.

Nous sommes allées à l'hôpital ce matin pour les traitements d'Alixe. Nous avons eu de mauvaises nouvelles concernant des compagnons d'Alixe qui nous ont beaucoup attristés. Comme quoi il faut jamais rien prendre pour acquis et vraiment profiter du moment présent car on ne sait jamais quand ce foutu cancer refera surface.

Si tout va bien, Alixe ira à l'école pour rencontrer ses amis dès la semaine prochaine. Une personne de LEUCAN viendra rencontrer sa classe afin de sensibiliser les élèves à la maladie et aux symptômes qu'elle peut ressentir afin de la mettre à l'abri des faussetés qui pourraient circuler à son égard (ex: c'est une maladie contagieuse, elle a cette maladie parce qu'elle a été pas gentille, etc.) et des mesures de préventions des microbes et bactéries dans sa classe. Bref, un grand défi attend Alixe dehors, dans ce nouvel univers que sera pour elle la vie scolaire.

Bonne chance ma grande !

Mélanie

Monster Al is back !

Ça y est ! Le décadron a commencé à faire son effet ce matin et j'ai déjà eu droit à ma première crise de nerfs. Je me console en me disant que la plupart des autres parents que j'ai rencontré la semaine dernière m'ont dit que leur enfant était aussi archi désagréable qu'Alixe durant cette période du décadron. Je prend donc une grande respiration et j'expire lentement, très lentement jusqu'à mardi prochain !!!

Alixe a eu une ponction mardi tel que prévu. Nous craignions qu'elle soit reportée étant donné qu'Alixe toussait depuis plus d'une semaine. Mais les poumons étant clairs, nous avons donc eu le feu vert pour la ponction. Cependant, la résidente qui effectuait la ponction a manqué son coup la 1er fois. Alixe s'est réveillée sur l'entrefait et à dû être anasthésiée à nouveau. Elle s'est donc réveillée passablement amochée après deux anasthésies de file en plus d'avoir un gros bleu sur la colonne.

Alixe avait une attitude totalement confiante en entrant dans la salle de ponction. Elle a dit a l'anathésiste:''Je veux un suçon rouge et qu'on parle de l'halloween''. Elle s'est ensuite endormie sans démontrer aucune anxiété. À son réveil, elle se souvenait même pas d'être allée faire sa ponction tellement ça ne l'avait pas énervée. Elle est vraiment incroyable. Elle qui était si anxieuse et craintive au début, elle a vraiment fait un grand bout de chemin.

La semaine prochaine lorsqu'elle se redevenue elle-même, nous planifions de reprendre la route afin de continuer à profiter de l'été. Vivement le retour du soleil d'ici là !

Je vous envoie plein de rayons de soleil !

Mélanie

Petite histoire de Kiève et Alixe

Samedi soir dernier, je suis au sous-sol avec Kiève et Alixe. Je m'apprête à leur mettre un conte de Dominique Demers en DVD.

Alixe:''Maman, ça a coûté 25$ ce DVD là, hein ?''

Moi:''Je ne sais pas Alixe. Ça doit être a peu près ça.''

Alixe:''Moi je ne suis pas assez grande pour savoir le prix des choses, hein maman ?.''

Kiève:'' Mais oui Alixe tu es très grande toi.''

Alixe:''Mais non Kiève, je ne suis pas aussi grande qu'eux. Mais par exemple, je sais que le fromage Kiri, ça coûte cher!''

Pour vous rafraîchir la mémoire, dans un passé pas si lointain, Alixe mangeait 3 boîtes de fromage Kiri par semaine. Nous lui avions donc proposé des alternatives moins coûteuses et je crois que ça l'a grandement marquée !!

Vive le camp de Leucan !

Wow ! Ces derniers jours, nous avons vraiment vécu des moments extraordinaires. Des vacances inoubliables ! Le camp de Leucan a été pour nous une véritable cure de pur bonheur. Les employés et bénévoles de Leucan avaient vraiment tout mis en place pour nous dorloter et nous divertir.

Dès notre arrivée dans le stationnement du camp, nos massos (thérapeutes) et nos monos (moniteurs)ont venus nous accueillir, prendre nos baggages et faire connaissance. Ce chaleureux accueil a vraiment été à l'image de ce qu'on a vécu tout au long de notre séjour. Tous les bénévoles font tout afin qu'on se laisse aller et qu'on s'amuse. Il est important de préciser qu'à l'exception d'une infime poignée d'employés de Leucan, tout le staff du camp (plus de 60 personnes) est bénévole (11 massothérapeutes, 4 médecins, au moins 6 infirmières, une trentaine de moniteurs, environ 10 personnes au support techniques, etc). Ces gens prennent 1 semaine de vacances pour venir au camp et certains depuis près de 20 ans. Quelques uns d'entre eux sont des ''guérits'', ce qui est vraiment inspirant pour nous les parents. Et se sont vraiment des gens de qualité: attentionnés, enjoués et complètement fous ! Plusieurs d'entre eux ont aussi une maîtrise en jouage de tours et chansons de camp !

Kiève et Alixe ont vraiment adoré leur expérience. Au départ du camp, nous étions pas encore sorties du stationnement qu'elles me demandaient:''Quand reviendrons-nous ?''. Il faut dire qu'elles avaient vraiment des monitrices extraordinaires. Kiki, Framboise, Abeille et Luciole ont pris soin d'elles et les ont gâtées tout au long de la semaine. Elles ont fait pleins d'activités, des bricolages et des spectacles tous les fins d'après-midis. Les filles avaient aussi un massage au lit tous les soirs avant le dodo par Fauvette qu'elles adoraient (pas question de faire dodo avant que Fauvette viennent les dorloter !).

Et pendant que les filles passaient leur journée à s'amuser, Marielle (mon conjoint substitut pour la semaine) et moi, on s'amusaient tout autant avec les autres parents. À plus d'une reprise, j'avais l'impression d'être à nouveau une enfant lors de mes séjours en camp de vacances. Surtout lorsque nous avons joué à Ultimate Freezebee en chaloupe et que mes coéquipiers et moi-même avons chaviré 3 fois (je m'imaginais même pas qu'il était possible de chavirer une chaloupe !). Ça a vraiment été une thérapie par le rire !

Mais avant tout, ce qui a été vraiment été bénéfique fût de se retrouver entre gens qui sommes tous dans le même bâteau. Autant pour Alixe de se retrouver avec des amis comme elle à qui elle n'avais pas besoin de rien dire pour qu'ils comprennent que pour Kiève qui avait enfin une soeur comme les autres. Et pour nous parents de partager notre savoir, nos expériences, notre véçu et nos émotions fût très enrichissant malgré que ce fût parfois difficile d'être confrontés à la cruauté du cancer. Aussi, Alixe a subit ses traitements de mardi au CHUL de Québec, ce qui nous a permis de rencontrer l'équipe traitante de Québec et de voir les installations. Ils ont vraiment tout fait afin qu'Alixe se sente à l'aise et en confiance.

C'est vraiment le coeur gros que nous avons quitté le camp qui nous a fait vivre pleins de moments magiques. Pas une journée n'est passée sans qu'ils réussissent à nous émouvoir aux larmes par ce qu'ils nous ont fait vivre. Entre autre, lors d'un spectacle de fin de journée, ils ont fait revivre le mariage à un couple qui avait dû annuler leur voyage de noces car leur fils avait été diagnostiqué juste avant leur départ. Ils avaient mis le paquet afin de faire le plus vrai possible dans le cadre du camp. C'était tellement beau et les gens ont tellement embarqués ! Aussi, nous avons eu droit à la visite de 2 charmants pompiers ;-) et les enfants ont pu s'amuser avec les lances et embarquer dans le camion. Tout au long du séjour, c'était de la magie et des surprises perpétuelles.

Bref, ce fût un camp mémorable qui m'a permis de voir à quel point Leucan pouvait compter sur l'appui de merveilleux bénévoles et qu'il y a vraiment 1000 façon d'aider les autres, chacun à sa façon.

Merci à Leucan pour ces vacances mémorables !

Mélanie

P.S.: Envoyez des ondes à Alixe pour sa ponction de mardi. Quelques journées plus difficiles en vue...

Pas de nouvelle, bonnes nouvelles !

Juste un petit mot pour vous dire que toute la petite famille va bien. Alixe est devenue un monstre puis redevenue elle-même !!!

Nous partons dans quelques heures pour un petit séjour au chalet des Aubry. Ensuite, nous partons dimanche au lac Beauport pour le camp de Leucan.

Bref, on profite de chaque petits moments et chaque belles occasions qui passent !

Bonne vacances à tous !

Les Aubry !

Histoire de cheveux

Samedi soir dernier, Kiève me demande:''Je suis belle moi, hein maman ?''. Et moi de répondre:''Mais oui Kiève, toi et Alixe êtes les 2 plus belles petites filles du monde (pour ceux qui ne le savent pas, les parents ont zéro objectivité!!)''. Et Kiève de répondre:''Maman, Alixe ne peut être la plus belle puisque elle n'a pas de cheveux.'' Outch ! Et moi de répondre:''Kiève, Alixe est très belle même si elle n'a pas de cheveux. Les cheveux ne font pas la beauté.''

Lundi après-midi, nous étions Kiève, Alixe et moi en voiture en route vers chez mes parents. Alixe me dit pour la première fois:''Maman, je m'ennuie de mes cheveux. Est-ce que je pourrais voir la tresse de cheveux que nous avions gardé ?''. Kiève de dire:''Maman, moi aussi je veux les cheveux rasés comme Alixe, papa et toi''. Je lui répond que ce n'est pas nécessaire, qu'elle a de beaux cheveux qu'elle aime. Et elle insiste:''Moi, je veux être comme vous.''

Comme quoi les standards de beauté peuvent être relatifs même dans la tête des petites pricesses !!

Mélanie

P.S.1: Inquiétez vous pas, Kiève gardera ses beaux grands cheveux !!
P.S.2: Alixe va toujours bien. Je me croise les doigts ;-) !

Vive la vie de famille !

Mardi dernier, nous avons eu une consultation en physiothérapie avec Alixe pour corriger sa démarche. À ce stade, étant donné que les médicaments continuent d'agir sur sa démarche, il s'agit plutôt de maintenir les acquis (ou éviter plus de dégradation) plutôt que de faire de réels progrès. Les progrès viendront probablement qu'après l'arrêt des médicaments. Nous avons donc maintenant une petite séance d'exercises à faire 3 fois par jour pour faire travailler ses hanches et ses chevilles. Nous avons trouvé une façon d'intégrer Kiève à ces exercises en lui faisant faire pleins de niaiseries qui font bien rire Alixe !

Ce week-end, nous avons fait une nuitée de camping en famille. C'était vraiment magique de se retrouver tous les 4 sur le bord d'un feu à manger des guimauves ! Nous avons aussi testé notre nouvelle tente familiale grosse comme un hôtel et avons dormi comme des bûches !

Le lendemain, nous avions une journée familiale avec Leucan au camp Massawippi. Nous avons fait pleins d'activités: du kayak, du tube tirer par un bâteau, de la peinture à pied, un concours de pont en guimauves, des jeux, etc. Nous avons été super bien reçu ! Une superbe journée en famille !

Demain, Alixe recevra de gros traitements. Et avec Hugues qui est parti hier pour 9 jours. Ouf !Je dois me préparer mentalement pour faire face à Monster Alixe pendant 6 jours !!!

Aujourd'hui, je vais profiter à fond d'une bonne journée de bonne humeur avec mes filles !!!

À bientôt !

Mélanie

La super forme !

Alixe est enfin redevenue elle-même ! Ouf ! Mercredi matin, le monstre s'est subitement volatilisé pour faire place à la gentille Alixe. Quel bonheur pour sa maman et sa soeur !!

Depuis, elle est vraiment ''top shape''. Et je crois que le retour de son papa chéri contribue à sa bonne condition physique et mentale. Elle passe plusieurs heures par jour dans la piscine et nous avons fait pleins de sorties. Elle a même vu le nouveau spectacle de Hugues à La Ronde samedi soir dernier. Elle a tellement rit en voyant tous les nouveaux gags ! C'est vraiment une super fans...et peut-être une future relève à voir comment elle se débrouille dans la piscine. Et depuis quelques temps, elle se pratique au hula-hoop. Elle réussit si bien que depuis hier elle se pratique à 2 hula-hoop en même temps ! Hugues et moi, ça fait 2 jours qu'on se pratique et on ne lui arrive même pas à la cheville ! Avis à tous ceux qui se vantent d'avoir été des pros dans leur enfance, ré-essayez aujourd'hui, vous verrez que ce n'est pas si facile que ça !

Demain, nous avons les traitements à Ste-Justine jumelés à sa première séance de physiothérapie. J'espére qu'ainsi nous pourrons corriger sa démarche ''boîteuse''. Déjà, la diminution de dosage du vincristine a fait en sorte qu'elle a conservé beaucoup plus de motricité que d'habitude.

On se croise les doigts afin que ça bonne condition se maintienne afin qu'on continue à profiter de l'été pendant que les microbes sont en dormance !!!

Cioa !

Mélanie

Au secours ! Elle est un monstre !

Il faut que je le dise pendant que je suis en plein dedans sinon j'oublie d'une fois à l'autre. Alixe, sous l'effet du décadron (un des médicaments qu'elle prend pendant 5 jours dans sa grosse semaine de traitements) est un vrai monstre. Ouf ! Elle chiâle, elle pleure, elle boude, elle dicte, elle hurle, elle gère, elle mène, elle s'impatiente (''Attendre 2 minutes, C'est bien trop long maman !!) sans arrêt. Et sa petite soeur adore la piquer au vif quand elle est ainsi...Les cris et les chicanes perpétuelles. C'est tof en Ta_______ pour la patience !!! Surtout que je suis seule avec les 2 demoiselles depuis 10 jours. J'ai hâte d'avoir une journée de congé ! Une chance qu'elle est ainsi qu'une semaine par 3 semaines sinon j'entrerais chez les soeurs ou je m'imergerais au fond de ma piscine jusqu'à ce que ça passe !!! Vivement qu'elle redevienne normale mercredi matin comme prévu. Plus que 2 jours encore avec ce monstre !!!

Ouf ! Elles sont maintenant toutes les 2 au lits, rien de mieux qu'un petit verre de vin et un épisode de ''Sex and the city'' pour relaxer un peu !

Ah non ! La voilà qui m'appelle. Quoi encore ? Je crois qu'il est vraiment temps que je négocie un peu mieux mes conditions de travail !!!

À plus !

Mélanie

Geste d'amour

Wow ! Une superbe pub...qui frappe ! Elle m'a été transmise par mon ami Guy. Merci Guy !

Pour ceux qui ne peuvent la voir sur cet écran:
http://www.youtube.com/watch?v=YtuIMGJzQ0c

Quel beau week-end !

Alixe est toujours en super forme. Nous avons passé un super week-end de St-Jean-Baptiste. Nous avons eu un programme bien remplit. Il fallait profiter de chaque petit moment avant les gros traitements d'aujourd'hui. Nous avons même fait 2 nuits de camping ! Nous avons pu aussi admirer des feux d'artifices et célébrer la St-Jean avec les Aubry. C'était hyper plaisant.

Aujourd'hui, de retour à la réalité avec des gros traitements. Cependant, le médecin a diminué la dose du médicament qui la rend particulièrement K.O. (le vinchristine) car elle n'a jamais retrouvé une démarche naturelle depuis le début de l'injection de ce médicament. En effet, pour ceux qui ont vu Alixe dernièrement, vous avez pu constater qu'elle marche comme un pingouin et cours comme une femme de 80 ans (minimum !)!! Mais dans la petite semaine de traitements, on aurait pu s'attendre à ce qu'elle marche naturellement mais ce n'était pas le cas. D'ici deux semaines, nous allons donc voir si la diminution de dosage donnera les résultats escomptés. Et s'ajoutera à cela quelques séances de physiothérapie. En espérant que tout cela sera suffisant pour lui faire retrouver ses allures de gazelle à la course !!!

Il faut souligner qu'aujourd'hui, Alixe a reçu sa 15ième dose d'asparaginase soit la moitié des 30 doses d'asparaginase prévues au protocole. L'asparaginase est l'un des médicaments du protocole qui affecte le plus l'humeur et la perte des cheveux. On avance lentement mais sûrement.

Autre bonne nouvelle, nous allons visiter la maternelle d'Alixe demain. Et selon son infirmière Manon, avec le profil sanguin qu'elle maintient depuis quelques temps, elle devrait être assez en forme pour aller à l'école sur une base continue dès septembre (exception des 2 jours de traitements hebdomadaires et des périodes d'épidémies de maladie à l'école). Youppi doo ! On ose pas trop s'emballer et se créer de faux espoirs mais ce serait vraiment génial pour Alixe que ça se réalise !!!

Gardons les doigts croisés pour l'espoir !!!

Mel xx

Elle est en super forme !

Décidément, on peut dire qu'Alixe a eu un gros creux pour mieux rebondir. Depuis 1 semaine, elle est vraiment ''top shape''. Elle est super dynamique et de bonne humeur. Et il nous reste encore jusqu'à mercredi prochain pour en profiter (si des petits microbes ne viennent pas tout gâcher.Non, il ne faut pas !!). Depuis la semaine dernière, nous en avons profité pour faire pleins d'activités extérieures afin qu'Alixe puisse participer sans risquer d'attraper trop de microbes. Alixe semble bien heureuse de pouvoir rependre une vie presque normale et de pouvoir cotoyer des amis de son âge.

Vive l'été !

Mélanie

Et la lumière fût !

Encore une fois, un petit miracle s'est manifesté hier matin: Alixe a resurgit de la douleur. Hugues et moi étions bouches bées de la voir tout sourire hier matin et faire un tas de blagues. Enfin ! Notre petite Alixe était de retour. Ça se voyait dans ses yeux.

Hier en fin de journée, elle s'amusait fort dans la piscine. Elle sautait du bord au signal du ''ready set ! Ready go!''. Elle faisait des pirouettes dans le fond de l'eau et nageait sous l'eau comme un dauphin. Incroyable ! Quel bonheur de la voir ainsi ! Vite, je cours en profiter !

La suite bientôt !

Mélanie

Pas facile les gros traitements

Mardi dernier, Alixe a eu plusieurs traitements de chimiothérapie. Ça l'a rapidement mise K.O. En effet, le lendemain matin, nous étions supposées aller visiter sa ''possible'' future maternelle (si en tant et lieu elle peut y aller). Mais au réveil, elle était incapable de se sortir du lit. Elle s'est levée à 11hr complètement amochée. Depuis, elle est assez amorphe car elle prend un nouveau médicament pour soulager sa douleur. Le médicament semble bien fonctionner car elle dit n'avoir presque pas mal sauf qu'elle est étendue une bonne partie de la journée car il l'a rend somnolente. La dernière fois avec l'autre médicament, elle était aussi étendue presque toute la journée mais parce qu'elle était trop souffrante. C'est donc un choix difficile que nous avons à faire entre un médicament qui l'endort mais qui la soulage presque totalement et un autre qui l'a soulage peu mais qui l'a garde éveillée. Difficile dilemne.

Heureusement, elle devrait commencer à aller mieux à compter de mardi. Et demain, elle et Kiève se font masser par les doigts magiques de Ginette. Donc, il nous faut juste être patients et notre petite Alixe courageuse surgira de la douleur très bientôt.

Toute la semaine, nous sommes restés sur notre ''high'' de dimanche. Vous nous avez donné une énorme dose d'énergie qui nous a fait beaucoup beaucoup de bien. Vous êtes vraiment merveilleux !

La semaine dernière a aussi été notre semaine de B.A. pour le cancer. Samedi dernier, nous sommes allés encourager des amis marcheurs dans le cadre du relais pour la vie de la Société canadienne du Cancer à Mont-St-Hilaire. Ensuite dimanche, il y a eu le défi des têtes rasées. Et finalement vendredi, Alixe et Mamilou, en tant que survivantes du cancer, ont ouvert la marche du relais pour la vie cette fois à St-Bruno-de-Montarville. Ce duo enfant/grand-parent en a ému plus d'un. Plusieurs milliers de personnes participaient à ce dernier événement qui est un incontournable dans la collecte de fond pour la Société canadienne du cancer. Alixe mérite maintenant un congé de B.A. pour un petit bout ! Hi ! Hi !

À bientôt !

Mélanie

P.S. Pour ceux qui ont manqué ça dimanche dernier, voici un aperçu de la réaction qu'Hugues et moi avons eu quand on s'est vus après le rasage et quelques autres photos ! Hi ! Hi !

Un dimanche extraordinaire !

Wow ! Le défi des têtes rasées pour Alixe a été un véritable succès. Nous avons passé une fin de journée extraordinaire. L'événement a permis de rassembler une foule de gens qu'on adore ! Il y avait définitivement ''de l'amour dans l'air'' ! Et on peut dire que l'événement a vraiment accomplit un de ses buts premiers: dédramatiser l'absence de cheveux. En effet, il n'y avait rien de dramatique dans l'événement d'hier mais que des belles et intenses émotions.

D'abord, il faut souligner le courage de Patrick Désaultels et ses supporters qui ont bravé les intempéries du week-end et pédalé du Lac-Beauport à Beloeil pour l'événement. Chapeau !

Près de 200 personnes sont venus au Septembre pour encourager les braves cocos rasés ! Et plusieurs d'entre eux se sont laissés entraîner par le momentum car plutôt que d'être 11 personnes à se faire raser, 23 personnes au total ont relevé le défi !!!

Voici d'abord les courageux qui ont participés à la collecte de fond sur Internet: William Côté-Laplante (7 ans - 1500$), Vincent Lapointe (10 ans - 1687$), Marc-Olivier Chouinard (parrain- 2312$), Édith Aubry (marraine - 2647$), Raymond Chouinard (papi - 1430$), Louise La frenière (mami - 2020$), Mélanie Chouinard (maman - 4236$ ), Luc Brunelle ( 744$), Patrick Désaultels (1195$), Maxime Robitaille (300$).

Et tous ceux qui se sont joints à eux: Yves Milord, René Aubry (papi), Hugues Aubry (papa), Dominique Aubry, Thomas Desaultels (6 ans), Max La Frenière, Éliotte La Frenière, Marc-Antoine Charron, Louis-David Charron, Fernand Drapeau, Jean-François Hébert, Jacques, Mickael Turcotte, Patrick Turcotte,Yohann Blanchette et Jérôme Doucet.

Ce bel événement a permis d'amasser jusqu'à présent un montant auquel on ne se s'était même pas permis de rêver: 21924 $ !!!!

Il faut ajouter à ce montant 1300$ amasser par Caracol hier et un autre montant pour les ventes du Septembre. On peut donc dire sans trop se tromper que c'est environ 25,000$ qui sera versé à Leucan au nom d'Alixe. Tous ensemble, on fait vraiment des miracles ! Ce montant s'ajoute au 25,000$ qui avait été amassé pour Alixe dans le cadre du défiski en mars dernier. Wow ! Et pour ceux qui ont encore envie de donner, il n'est pas trop tard pour donner via le site internet de Leucan http://www.defileucan.ca/Team.aspx?id=390 . Dîtes le à vos amis !!!

Avis de recherche: sur le coup de l'émotion, Hugues et moi avions oublié nos caméras à la maison. Nous sommes donc à la recherche de vos meilleures photos de l'événement.

Et pour un retour à la réalité: Alixe a une grosse journée de traitement demain (ponction, chimio intraveineuse, intramusculaire et orale) qui l'a mettra K.O. pour plusieurs jours. Envoyez lui plein d'énergie, elle en aura bien besoin pour endurer son petit corps endolori.

Merci à tous les gens qui ont participé à l'organisation de l'événement et tous les supporters de Team Alixe ! Sans vous, le défi des têtes rasées n'aurait jamais été si ''hot'' ! Merci !

Hugues et Mélanie

Elle est de retour !!!

Youppi !!! Alixe est de retour à la maison pour notre plus grand bonheur. Kiève était tellement contente de la voir qu'elle a passé l'après-midi à l'agacer et à lui taper sur les nerfs ! Heureusement, tout semblait rentrer dans l'ordre en soirée et les 2 s'amusent maintenant comme de petites folles !

Notre ami Patrick qui est parti du Lac-Beauport en vélo est arrêté à Ste-Anne-de-la-Pérade pour la nuit ou son frère l'a rejoint pour faire le reste du chemin avec lui. Au programme demain: Ste-Anne-de-la-Pérade jusqu'à Berthier. Avec toute la pluie annoncée, ce ne seront pas des conditions faciles. On lui envoie pleins de rayons de soleil !

Plus que 2 jours avant le grand jour, on a super hâte de vous voir tous !!!

Bisous !

Mélanie

Pneumonie, sort de ce corps !

Nous étions entrés à l'hôpital certains de faire seulement acte de présence; nous devons maintenant admettre que la réalité est bien différente de ce qu'on s'était imaginée. Nous qui croyions être sortis hier ou aujourd'hui, on espère maintenant qu'Alixe sera avec nous dimanche.

En effet, les poumons d'Alixe ont encore de la difficulté à acheminer l'oxygène à son sang. Les docteurs ont cependant ajouté d'autres traitements aujourd'hui, ce qui nous donne l'espoir de voir des progrès rapidement. Mais ne vous inquiétez pas de son moral, elle est ''top shape''. Elle est de bonne humeur et s'amuse bien malgré qu'elle soit confinée à notre chambre (surnommée le garde-robe par le personnel à cause de ses petites dimensions). Aujourd'hui, j'ai rassemblé tout le mobilier dans un coin pour lui faire un circuit de trycicle. Vous auriez dû la voir tourner en rond en riant aux éclats sur du Madonna. Elle s'éclatait à faire semblant de faire des accidents et à me voir courrir derrière avec son poteau de solutés !

Kiève cependant trouve ça moins drôle. Elle m'a dit ce soir:''C'est assez, je veux papa et Alixe à la maison tout de suite''. Heureusement, on essaie de compenser par des milliers de câlins et le privilège de faire dodo dans le lit de papa et maman !

Vous faîtes vraiment des miracles pour le défi des têtes rasées. Vous êtes merveilleux ! Continuez à passer le mot et qui sait...on franchira peut-être le cap des 15,000$ dollars !!!

À bientôt !

Mélanie

Après 71 jours, de retour à Ste-Justine

Nous sommes partis de la maison confiants ce matin qu'Alixe puisse avoir ses traitements tel que prévu. Elle était en super forme et ne toussait presque plus. Mais une petite surprise nous attendait: des radiographies de poumons faîtes par mesure de précautions pour l'anasthésie ont démontré un début de pneumonie. Tous les traitements prévus cette semaine sont donc reportés à la semaine prochaine. Nous avions été chanceux jusqu'à présent car nous n'avions jamais eu de délai dans les traitements. Mais c'est pour cette raison que les médecins nous préparent à un traitement minimum de 2 ans car la majorité des patients vivent des imprévus qui retardent les traitements.

Nous serons donc à l'hôpital pour quelques jours afin que les antibiotiques fassent le travail. Malgré tout, Alixe est de bonne humeur et pas du tout déprimée. Comme toujours, elle accepte tout avec la grande sagesse de ses 5 ans. Maintenant, on se croise les doigts pour sortir rapido presto. Et la bonne nouvelle est que si elle se remet rapidement de ça, elle va être en super forme pour le défi des têtes rasées dimanche. On se croise donc les doigts ! Merde à Alixe !!

La suite bientôt !

Mélanie

Ça va mieux !

Ouf ! Les deux filles ont passé un 24 heures sans fièvre. Wow ! Ça veut dire que les super soldats ont fait le travail. Et surtout, ça nous a permis de passer une belle journée avec Alixe. Nous avons même fait du vélo en famille (une mini balade, mais quand même).

Alixe a une grosse journée demain: ponction et cocktail de médicaments. C'est reparti pour elle pour plusieurs jours de souffrance. Mais heureusement, elle le prend un jour à la fois contrairement à nous.

Une nouvelle recrue vient de s'ajouter à Team Alixe: Maxime Robitaille le bien-aîmé d'Alixe. Pour l'encourager: http://www.defileucan.ca/Participant.aspx?id=5707 . La levée de fond bat son plein, on est super content...et Leucan aussi ! Passez le mot à vos amis !

À suivre !

Mélanie

Restera, restera pas ?

Ouf ! La toux des filles ne fait qu'empirer. Hier soir, Alixe a passé le cap du 38,5 degrés celsius auquel nous devons aller à l'hôpital. C'est avec beaucoup de regret que Hugues et moi avons annulé notre souper d'amoureux. Hugues et Alixe sont allés à l'urgence de Ste-Justine avec la valise sous le bras. Heureusement, ils ont eu un service ultra rapide. 1 heure et demi après l'admission d'Alixe, ils lui ont donné son congé car elle affichait un bilan sanguin ''normal'' (c'est à dire qu'elle avait assez de petits soldats dans son sang pour tenter de vaincre cette toux par elle-même). Hugues et moi avons donc pu terminer la bouteille de vin ensemble ;-).

Nous n'avons pas vu cependant d'amélioration de son état aujourd'hui. Alixe et kiève se sont réveillées se matin avec de la fièvre. Si l'état d'Alixe ne s'améliore pas demain, nous devrons retourner à l'hôpital afin qu'elle reçoive des antibiotiques pour lui donner un coup de pouce. Envoyez à nos filles des petits soldats ultra powerful s.v.p. afin qu'on puisse profiter des plaisirs de ce début d'été avant la ponction lombaire de mardi.

À suivre...

Mélanie

Belle bande de fous !!!

Mélanie - Une petite tranche de ma vie

Il y a 2 semaines environ, mon acolyte du travail, Philippe, m'écrit un courriel pour m'informer que lui et quelques collègues faisaient un BBQ ce jeudi et que si je voulais venir faire un tour, j'étais la bienvenue. C'est avec plaisir que j'ai sauté sur l'occasion de revoir mes collègues de travail.

À mon arrivée au BBQ en question, ça m'a pris que quelques secondes pour réaliser que cette soirée m'était un peu destinée: Gaston était assis sur une chaise en train de se faire raser. Tous les autres étaient en cercle autour de lui à se dire: c'est qui le next ? Wow ! Tout en accueil ! Pour être en terrain connu, je l'étais ! Ou bien était-ce une façon de me faire réaliser ce qui m'attend le 1er juin ? Toujours est-il que 4 d'entre eux ont passé sous le clipper (Phil, je te compte pas car c'est ta coiffure permanente !! Hi ! Hi !). Vous pouvez voir sur la photo de gauche à droite: Philippe, David (prononcer Dâvid s.v.p, il est gaspésien !), Gaston , Sandrine et Jean. Pas besoin de vous dire que j'ai passé une agréable soirée avec cette belle bande de fous !

Aussi, ceux-ci m'ont remis assez de sous pour faire exploser mon thermomètre. Je vois enfin des étoiles au bout de mon thermomètre, comme Mamilou (Louise). Un gros merci à tous mes amis du parc qui ont été très généreux. Et un gros merci particulier à mes organisateurs en chef de chaque département !!! ;-) ! Hi ! Hi ! I love you and miss you guys !

Nouvelles d'Alixe

Ouf ! On peut dire qu'on a vraiment l'impression de vivre sur des moments à la maison ''empruntés". En effet, Kiève a attrapé un grosse toux qu'elle s'est empressée de relayer à sa soeur dépourvue de système immunitaire. Donc, depuis hier matin, les 2 toussent sans cesse. Alixe a fait 1 heure de fièvre aujourd'hui mais sous la barre du 38,5 celsisus auquel nous devons aller à l'hôpital. On se croise donc les doigts afin de passer tout le week-end à la maison. Dîtes tous:''Merde'!''.

Nouvelles de Tristan

Il est revenu à la maison hier. Youppi ! C'est un grand soulagement pour sa famille et surtout pour sa maman qui était bien contente de retrouver bébé Maïka.

Défi des têtes rasées

Team Alixe a passé aujourd'hui le cap des 8000$. À plus de 1 semaine de l'événement, pourquoi on ne se permetrait pas de rêver de passer le seuil psychologique de 10,000$ ? Avis à toute la tribu Chouinard: Raymond a besoin de votre aide pour atteindre son objectif. Et comme dit mon cousin Vincent:''Ça fait cher du cheveux mais pour une tête pleine de sagesse, ça n'a pas de prix.''!. http://www.defileucan.ca/Team.aspx?id=390

Au plaisir !

Mélanie xx

Alixe la pirate !

Ceux qui connaissent bien Alixe savent combien elle est fascinée par Barbe Noire et les pirates. Ce week-end, elle a passé une étape cruciale de son apprentissage de pirate: elle a conduit un bateau. D'ailleurs, vous pouvez la voir en pleine action sous la supervision de Capitaine Arbour (Gen pour les intimes !).

La fin de semaine dernière, nous avons passé un week-end familial de rêve. Nous sommes partis tous les 4 chez les Blanchette. Ça faisait bien longtemps que nous n'avions pas fait une balade en voiture tous les quatre avec des valises dans le coffre de l'auto et une glacière aux pieds des filles !!! Avec nos amis, nous avons bien rit, bien mangé, bien bu (les adultes seulement ;-)), bien bougé et surtout, bien relaxé !!! Les filles ont joué sans relâche avec leurs amies Azélie et Maëlle (Alixe avait les muscles endoloris le lendemain !).

Alixe va beaucoup mieux depuis le milieu de la semaine dernière. Et à compter de ce soir, elle a congé de médicaments jusqu'à lundi (si tout va bien). On se croise les doigts pour que ça dure car son système immunitaire est complètement à plat présentement. On fait plus que jamais la chasse aux microbes ! Notre ami Tristan n'a pas eu la chance d'Alixe jusqu'à présent et faisait de la fièvre hier. On lui envoit plein d'énergie afin qu'il retourne vite vite à la maison auprès de ses petites soeurs.

Le défi des têtes rasées bat son plein. Ça vaut la peine que vous ayez voir les fiches de nos 2 nouvelles recrues: Vincent 10 ans (ami et élève de Marc-Olivier) et William 7 ans (ancien compagnon de garderie d'Alixe). Voici l'accès: http://www.defileucan.ca/Team.aspx?id=390 . La compassion et le désir d'aider n'ont décidément pas d'âge. Et que dire de Patrick qui viendra en vélo du Lac Beauport afin de revêtir une nouvelle coupe de cheveux ! Wow ! Merci beaucoup de votre générosité. Grâce à chacun de vous, nous sommes tout près de notre objectif. Et je crois que le 1er juin sera une journée très spéciale car beaucoup d'entre vous viendront nous encourager ou seront avec nous en pensée. Il y aura beaucoup de ''good vibes'' dans l'air, c'est certain ! Nous avons super hâte de vous voir. Espérons que le soleil soit de la partie afin qu'Alixe soit du nombre.

Bisous ! Câlins !

Mel xx

Une fête des Mères toute spéciale

Dans une vie, sa première fête des Mères en tant que ''moman'' renferme un caractère bien spécial. C'est comme si on avait l'impression d'être passée de ''l'autre bord''. Toute sa vie, nous avons pris soin de notre mère et puis soudainement, c'est à notre tour d'être fêtée. Une fois qu'on est rendu du bord des fêtées, on peut jamais s'imaginer qu'un retour en arrière est possible. C'est même pas une idée qui nous effleure l'esprit.

Cette année en particulier, je me suis sentie choyée de célébrer cette fête à la maison avec mes deux magnifiques petites filles, Hugues chéri et nos proches. Nous avons passé un week-end très spécial et surtout, remplis de beaux moments de bonheur.

J'ai envoyé cette belle énergie à des mères que nous connaissons qui ont passé cette journée à l'hôpital et à toutes celles pour qui cette journée peut être marquée de douleur.

La belle Alixe se remet tranquillement des gros traitements de la semaine dernière qui l'ont passablement amochée. Son corps l'a fait beaucoup souffrir et les médicaments que nous avions ne la soulageaient pas suffisament pour qu'elle puisse vaquer normalement à ces activités. Elle avait besoin de pause massage combiné à la chaleur du ''sac magique'' pour la soulager davantage. Elle avait une démarche de robot et elle se penchait avec beaucoup de peine. Heureusement, elle a pris beaucoup de mieux aujourd'hui pour la poursuite des traitements. D'ailleurs, elle a fait tous les ''picpics'' comme une championne en pratiquant ses petits trucs anti-douleur (chanter des chansons, respirer fort, penser à papa).

Un autre effet secondaire de la grosse semaine de traitement est l'envie continuelle de manger. Parlez en à ceux qui ont vu Alixe durant le week-end, elle parlait de manger sans cesse même 15 minutes après un repas. En moins de 48 heures, elle a mangé 1 meule de fromage Philadelphia,1 boîte de fromage Kiri, presque tout un contenant de Baba Ganoush en plus de ses repas. Dimanche matin, elle s'est préparé elle-même un petit snack pour écouter les ''bonhommes'' avant déjeuner: biscuits Breton, fromage Philadelphia, Corn Flakes, compote et chips !!!! Tout ça avant de prendre le vrai petit déjeûner !!! Le bon côté de tout ça, c'est qu'elle n'a pas perdu de poids (et elle n'en a pas pris non plus) !

Demain, Alixe et Kiève se font masser à la maison par notre massothérapeute de Leucan. Ça fera un bien fou au corps endolori d'Alixe et Kiève-la-colleuse adorera se faire cajoler. Ça fait parti des services fournis pendant quelques mois par Leucan pour les enfants leucémiques et leur famille. Alixe adore tellement, qu'elle nous demande des massages tous les jours !!!

À suivre !

Mélanie

Alixe version nature ou chimio

Voici Tristan ! La photo a été prise mardi dernier à la clinique alors qu'il venait tout juste de sortir de sa sieste. Vous pouvez quand même deviner son air coquin ! Alixe l'accompagne et porte un masque car elle a une petite toux qu'elle ne doit pas transmettre à ses amis vulnérables. Tristan va très bien. Et sa maman a accouché de sa deuxième petite soeur hier. Lui qui raffole des bagnoles, des tracteurs et des camions, il devra apprendre le nom des Princesses Disney sous peu !! Hi ! Hi !

Nous sommes présentement dans une période de traitements de 27 semaines constituée de 9 cycles de traitements de 3 semaines chacun. La première semaine est intense en traitement, la deuxième moyenne et lors de la dernière semaine, elle n'a que 2 injections et pas de médicamentation. Nous avons maintenant complété 1 cycle et avons pu faire certaines observations.

Après les traitements d'Alixe la semaine dernière, nous avons eu 5 jours sans médicaments. Les effets de ce congé de chimio se sont manifestés rapidement. Nous avons eu pendant 5 jours une Alixe confiante, rieuse, dynamique et qui mangeait avec appétit. Elle avait retrouvé son goût pour essayer des nouvelles choses et elle était en super forme. Nous en avons profité pour faire de petites sorties: elle a dormi chez ses grands-parents, fait un pique-nique, fait du vélo, courut à la montagne, etc. Bref, nous avons retrouvé presque qu'intégralement la Alixe que nous connaissions avant le cancer.

Mais mardi, elle a recommencé la chimio. Les effets ont été presque immédiats. Mercredi matin, elle se réveillait irritable avec sa petite voix haut perchée typique des périodes de traitements. Aujourd'hui, c'était encore plus flagrant: elle était très fatiguée et avait le corps endoloris. Et dans ces périodes là, Kiève a intérêt a marcher sur des oeufs. Sinon, gare à elle, sa soeur se fâche.

En résumé, nous avons pu constater que la dernière semaine est vraiment une période privilègiée ou il faut profiter d'Alixe version nature au maximum. Les deux autres semaines, nous apprenons a connaître la Alixe version chimio et composer avec ses changements d'humeur. Surtout, ces deux semaines nous rappellent à quel point ce qu'elle vit est difficile et provoque en elle de profonds changements. À chaque instant, elle confronte la douleur et les limites que lui impose la maladie. Elle est malgré tout très sereine et courageuse dans cette expérience. Elle m'a dit déjà qu'elle se trouvait très chanceuse de bien guérir. Quelle sagesse pour une petite puce de 5 ans, n'est-ce pas ?

Merci à vous tous, fidèles amis. Malgré que nous ayons pas eu la chance de remercier personnellement chacun de vous jusqu'à présent, nous le faisons chaque jour en pensée. Votre support, votre amour et votre générosité nous touche énormément. Vous êtes adorables !!!

Bisous !

Mélanie

Défi des têtes rasées

Tel qu'annoncé, un team Alixe est en construction pour participer au défi des têtes rasées. Le parrain (Marc-Olivier), la marraine (Édith), Mamilou (Louise), papi Raymond, maman Mel et quelques amis de la familles relèveront le défi, dimanche 1er juin prochain à 16h au Septembre dans le Vieux-Beloeil. L'an dernier au Québec, 6500 personnes ont participé à l'événement et ont permis d'amasser 3,4 millions de dollars au profit de Leucan.

Leucan, en plus de financer la recherche sur la leucémie infantile veille au bien-être des enfants et de leur famille. Concrètement, cela signifie pour nous: de l'animation à la salle d'attente de l'hôpital, une mine d'or d'informations, des activités familiales, un service de massothérapie, un support psychologique et financier, etc. Bref, Leucan nous rend la vie plus facile mais surtout, elle contribue à augmenter les chances de survie des enfants atteints de leucémie.

Comment vous pouvez participer:
1. En commanditant l'un de nous via internet à http://www.defileucan.ca/Team.aspx?id=390http://www.defileucan.ca/Team.aspx?id=390 . D'ici le week-end, tous les membres devraient être inscrits.
2. En venant nous encourager le 1er juin dès 16h. Vous pourrez casser la croûte avec nous après l'événement et une partie des profits de la soirée sera versée à Leucan.
3. En relevant le défi et en vous faisant commanditer à votre tour, pourquoi pas ? Pour vous inscrire, suivez le lien ci-haut et inscrivez Alixe Aubry comme site de rasage et comme nom de groupe.

Au plaisir de se voir le 1er juin ! Merci d'avance pour votre coup de pouce !

Team Alixe

Toujours sur la bonne voie

Rendez-vous hebdomadaire aujourd'hui à l'hôpital. Alixe est toujours sur la bonne voie. Elle répond toujours bien aux traitements. Aussi, elle commence à être une pro des ''pic pic''. Tellement qu'aujourd'hui, la mère d'un petit patient est venue demander à Alixe si elle ne voulait pas donner des conseils à son fils et l'accompagner la prochaine fois. Je ne vous dit pas combien elle était fière et je suis certaine que la prochaine fois elle sera encore plus brave.

La vie à l'hôpital est pleine de rebondissements et aucun patient ne semble suivre le scénario idéal. Heureusement pour Alixe, ça va bien pour l'instant. Quant au petit Tristan, il va bien mais il souffre de certaines complications liées aux effets secondaires de quelques médicaments. Il est donc en période d'ajustements car les médecins n'ont pas trouvé encore la formule parfaite. Encore aujourd'hui, il devait passer des examens car ils cherchaient encore la cause de certains malaises. On se croise les doigts pour que tout rendre dans l'ordre rapidement car sa maman doit accoucher du troisième enfant de la famille mercredi prochain. Envoyez leur donc plein d'énergie !!

À nouveau aujourd'hui, Alixe a eu la chance de cotoyer les docteurs clown (de faux docteurs qui se promènent en prétendant être de vrais docteurs et qui font plein de clowneries). Alixe les adore. Elle ricane beaucoup avec eux. De retour à la maison, elle nous fait toujours une rétrospective des meilleurs moments des docteurs clowns. Comme quoi les petits gestes peuvent faire toute la différence dans la journée des enfants.

Comme plusieurs d'entre vous le savent déjà, un team Alixe est en préparation pour le défi des tête rasés organisé par Leucan. Notre équipe passera sous le rasoir le dimanche 1er juin prochain. Je vous donne plus de détails très très bientôt.

À bientôt !

Mélanie xx

Framboise la banane !

Wow ! Le soleil est toujours de la partie afin qu'Alixe profite bien de belles journées dehors ! Ces jours-çi, elle a très mal au corps surtout au réveil. Heureusement, lorsque l'on va à l'extérieur, ça semble se dissiper un peu et elle réussit à bouger et courir avec les autres. D'ailleurs aujourd'hui, sur le chemin pour aller chercher Kiève à la garderie, elle doit avoir courut près de 1 km. Elle va avoir les jambes endolories demain, la pauvre.

Hier, nous avons eu notre premier rendez-vous au CLSC. Cela a été rapido presto comme sur des roulettes. Ainsi, on ira à Ste-Justine moins souvent (1 fois semaine au lieu de 2). À notre arrivée dans la salle de traitement, nous avons demandé à l'infirmière comment elle s'appelait. Elle a dit:''Françoise''. Alixe de répondre:''Bien oui, Françoise, c'est comme framboise''. Hi ! Hi ! Elle venait de tester son sens de l'humour. Plus tard, quand Framboise..oups Françoise a enfilé la jaquette et le masque jaunes pour la chimiothérapie, Alixe de dire:''Framboise a maintenant l'air d'une banane. Framboise la banane. Hi ! Hi!''. Je ne sais pas trop si elle trouvait ça drôle mais la stagiaire qui l'accompagnait se tordait de rire. Je crois pas qu'elle devra leur rappeler son nom la semaine prochaine, ils vont se souvenir d'elle, c'est certain !!

Ce qui est difficile à vivre ces temps-çi sont les changements de comportement ou d'attitude chez Alixe, occasionnés par les médicaments et la maladie de façon générale. Nous apprenons à composer avec des comportements auxquels nous avions jamais été confrontés auparavant. On a parfois de la difficulté à reconnaître notre Alixe-bout-en-train-obéissante-et-toujours-de-bonne-humeur. Nous essayons d'encourager les bonnes attitudes et désapprouver les autres tout en ne perdant pas de vue que la médicamentation y est parfois pour quelque chose. Heureusement, la majorité du personnel et des parents avec qui nous avons discuté nous on dit que nous allions retrouver davantage notre enfant après la cessation de l'asparaginase prévue dans...25 semaines !

À bientôt ! Profitez du soleil vous aussi !!

Mélanie x

Partis, les tubes !

Après le PICC Line, ce fût au tour du tube de gavage de prend le bord aujourd'hui...Youppi ! Pour la plus grande joie de tous. Hugues et moi seront plus obligés de se lever 3-4 fois par nuit pour aider Alixe à aller aux toilettes (car le gavage lui donnait envie de pipi et qu'elle devait y aller avec la pompe à gavage et le poteau). On espère fort fort qu'elle va enfin faire ses nuits...et nous aussi !!!

Alixe a relativement passé une belle semaine malgré que durant le week-end, nous avons senti l'effet du vinchristine (un des médicaments injectés mercredi dernier). Ça a beaucoup abaissé son niveau d'énergie et elle a mal partout. Ce matin, elle m'a décrit ce que ça lui faisait:''Tu sais maman, c'est comme quand on se cogne quand on tombe, mais partout dans le corps. On dirait que ça résonne partout''. Outch ! De plus, la peau a recommencé à lui démanger un peu et elle a quelques rougeures qui se contrôlent bien pour l'instant. On se croise les doigts pour ne pas que ça s'agrave. Malgré tout , elle bouge un peu et aime voir des amis.

Nous avons revu notre ami Tristan aujourd'hui à l'hôpital. Après de multiples péripéties, il est de retour pour les traitements avec Alixe et il va bien. On était tous contents de se revoir. Aussi, notre amie Rose se joint à nous maintenant les mardis. C'était bien le fun pour les enfants de s'amuser ensemble et pour nous de discuter entre parents !

Alixe a vaincu ses peurs une fois de plus aujourd'hui pour toutes les piqures (pic pic au doigt, pic pic au bras, pic pic à la fesse) et pour enlever le tube de gavage. Elle a hurlé un bon coup mais elle coopère aux soins sans bouger. Ce matin, lorsqu'elle s'est fait faire le prélèvement sur le doigt, elle a demandé à l'adolescent avant elle à quoi il pensait pour ne pas pleurer. Il a répondu tout sourire: '' Aux Canadiens parce que je les aime''. Alixe de répondre: '' Bonne idée, je vais penser à mon papa alors !'' Plus tard, quand ça été au tour de Tristan et qu'elle l'a entendu hurler, elle est allée le rejoindre pour lui parler et lui changer les idées...et ça a fonctionné ! Il a cessé de pleurer quand il l'a vu !

Demain, nous avons notre premier rendez-vous au CLSC de Beloeil pour l'injection intramusculaire hebdomadaire de méthotrexate. Si tout va bien, ça nous sauvera un voyage à Ste-Justine toute les semaines. Yé !

Une photo d'Alixe sans tube à suivre sous peu !

Cioa !

Mélanie x