Hôpital = bobos

Alixe commence à voir d'un mauvais oeil nos périples à l'hôpital. Pour elle, les visites à l'hôpital sont de plus en plus synonymes de souffrance et de crainte d'avoir mal. La veille des visites, elle me harcèle de questions pour savoir ce qu'ils font faire. "Est-ce que ça va faire mal, maman ?" est la question qui revient 100 fois. Elle me fait répéter sans cesse la description des traitements afin d'être certaine d'avoir bien compris. Elle peut maintenant expliquer en détails le comment et le pourquoi de ce qu'elle subit (les "picpic" au bout du doigt, l'héparination de son picc line, les ponctions, les transfusions,etc.). L'inconvénient pour elle de sa compréhension avancée des choses est son anticipation de la souffrance. Par exemple, hier, avant son anasthésie, elle m'expliquait qu'elle avait une vive douleur à la gorge quelques secondes avant de tomber endormie. J'en ai parlé avec l'anasthésiste qui m'a confirmé que chez environ 25% des gens, lors de l'injection du médicament pour endormir, le cerveau envoie un impression d'un goût très fort et écoeurant dans la gorge (un mélange d'oignons, d'ail et de caoutchouc paraît-il). L'infirmière lui a donc donné un suçon avant l'anasthésie pour apaiser cet impression. Mais à voir le visage qu'elle faisait juste avant de s'endormir, ça avait pas l'air de fonctionner beaucoup !

Sur le trajet vers l'hôpital hier matin, Alixe m'a annoncé qu'elle était tannée de la leucémie. J'étais presque soulagée qu'elle exprime enfin un tel sentiment. Jusqu'à présent, elle ne s'était jamais plainte du fait d'être malade. Elle ne se plaint jamais non plus d'être privée de quelque chose. Elle dit plutôt: "Quand j'irai mieux, je pourrai faire ceci ou cela moi aussi, hein maman ?". Malgré sa fragilité, elle fait preuve d'un extraordinaire courage.

Les ponctions se poursuivent la semaine prochaine. Pour l'instant, tout se passe comme prévu. Alixe est à la maison depuis déjà 12 jours, il faut que ça continue ! Comme elle disait hier: " Maman, nous sommes chanceuses d'aller à l'hôpital dans le jour et de revenir coucher à la maison, hein ?"

À suivre !

Mélanie

Alixe à la montagne

Pour la première fois aujourd'hui, Alixe est allée marcher à la montagne. Elle qui l'a parcourue dans tout les sens depuis sa naissance (et même avant) a pu jouir du Mont St-Hilaire. Malgré sa fatigue, elle a quand même marché près de 1 km. J'aurais tant aimé la prendre en photo afin que vous puissiez l'admirer ! C'était un réel bonheur que de la regarder se balader d'un bon pas sous les grandes pruches suivie des mésanges et des écureuils. Le temps était radieux et nous étions en bonne compagnie avec Kiève, Marc-Olivier et Étienne. À mi-chemin, elle et son cousin se sont profondément endormis dans leur traîneau. Quel bel après-midi !

Kiève et elle dorment depuis longtemps à poings fermés. Si rien ne vient perturber son sommeil, elle sera en forme pour une grosse journée de chimio demain. Eurk ! En espérant que ce sera une bonne journée quand même.

Mélanie

Elle change de couleur

En ce jour post-ponction et traitement intense, Alixe a changé de couleur. Le contour de ses yeux a légèrement rougi et son teint a blanchi....signe que la chimio bat son plein et que la formule sanguine se modifie...à la baisse. Aussi, ses papilles gustatives sont affectées et tout goûte à nouveau mauvais. Seule la crème glacée à la vanille y échappe pour le moment. Il faudra certainement refaire une petite épicerie pour ses nouveaux goûts du jour !!

Elle a quand même un bon moral malgré qu'on sent que le niveau d'énergie a diminué. Ses capacités physiques sont aussi déjà inférieures à ce qu'elles étaient hier. Malgré tout, elle voulait profiter du beau temps. Confortablement installée dans le chariot, elle a fait un petit roupillon jusqu'à la boulangerie.

À suivre !

Mélanie

Week-end en famille

Nous avons passé un super week-end de Pâques en famille. Nous n'avons pas encore fait de tire sur la neige car nos érables n'ont pas coulés !! En fait, c'est parce qu'Alixe en avait déjà plein le bedon et la bouche avec son chocolat (le goût pour le chocolat et la crème glacé lui est temporairement revenu...et reparti aujourd'hui !). Mais ce n'est que partie remise. Elle a pris des forces rapidement. C'était très émouvant d'avoir Alixe parmis nous pour ses festivités familiales. Elle a même désiré se pointer le nez dehors pour profiter du beau temps, elle a donc pu voir ses cousins La Frenière à l'extérieur de la cabane à sucre (rien de mieux que le froid et l'extérieur pour prévenir la contamination). Elle était surprise de constater toute l'attention qui était sur elle. Elle est comme une candidate de Star Académie qui ne réalise pas encore l'ampleur de sa célébrité !

Aujourd'hui, nous avons eu une grosse journée à l'hopital. Heureusement, nous avons commencé cette nouvelle phase du traitement du bon pied car elle était en super forme et son bilan sanguin est excellent. Étant donné que sa toux a presque disparue, elle a pu jouer à la salle de jeux avec les autres enfants et écouter Passe-Partout avec Tristan. Elle a eu tellement de plaisir qu'elle a hâte d'y retourner ! Il faut dire que les gens de Leucan font un travail hors pairs pour occuper et animer les enfants. Pas moins de 10 médicaments lui ont été administrés aujourd'hui sous toutes les formes: par la bouche, intraveineux, injectés lors de la ponction et intramusculaire (dans la foufoune). La prochaine ponction est vendredi mais elle aura 4 médicaments en moins.

Nous espérons que ce traitement choc ne lui fera pas trop perdre de sa bonne humeur et de son énergie. À suivre...

Hugues et Mélanie xx