Quand ça va mal, ça va mal. Jeudi, le médecin nous a fait entrevoir un possible congé d'hôpital pour le week-end. Son absence de système immunitaire et son besoin constant de sang et de plaquettes ne permet pas encore d'entrevoir un congé permanent pour l'instant, mais avoir un congé temporaire était un vrai cadeau. Alixe serait sorti vendredi soir pour retourner dimanche soir. Wow ! On était contents.
Dans la nuit de jeudi à vendredi, à 3h15 du matin, je me réveille face à face avec une Kiève qui me regarde droit dans les yeux. Un enfant qui se réveille tout seul en pleine nuit n'est jamais bon signe. Je la touche. Horreur ! Elle fait de la fièvre. Un peu de fièvre. Mon Dieu, faîtes qu'elle ne soit pas malade afin qu'on amène Alixe à la maison.
Finalement, kiève va bien toute la journée. On décide quand même de reporter le voyage de Alixe à la maison à ce matin par mesure de précautions. En fin de journée, Kiève est a nouveau fièvreuse. Merde alors ! Notre beau week-end en famille qui tombe à l'eau. Je nous imaginais déjà tous les 4 dimanche matin attablés devant des assiettes de pain dorée. Où encore tous collés sur le divan du salon à se chatouiller. Snif ! Snif ! C'est fichu ! Tout au long de la soirée, elle se réveille à toutes les 15 minutes remplie de fièvre en se plaignant de douleur à la gorge. Non seulement notre week-end en famille est tombé à l'eau, mais notre souper en tête-à-tête à Hugues et moi s'est passé davantage avec kiki qu'en couple. Quelle déception ! Heureusement, les filles n'étaient pas au courant de la possible sortie temporaire d'Alixe. On attendait d'être vraiment certains avant de leur annoncer la belle surprise. Mais elles sont quand même déçues que kiève ne puisse pas visiter Alixe a l'hôpital. Une visite chez le médecin ce matin a confirmé une infection de la gorge pour kiève, vive les antibiotiques !
Maintenant, on espère que ni moi ni Hugues n'allons développer cette infection. Faîtes que nous soyons immunisés !
On espère grandement une remontée du bilan sanguin d'Alixe en début de semaine. Ça nous donnerait l'espoir de la ravoir à la maison sous peu. Envoyez lui s.v.p. des neutrophyles (globules blancs responsables du système immunitaire), des plaquettes et des globules rouges en quantité, au propre (donnez du sang, c'est important) et au figuré (par votre énergie et vos bonnes ondes !!!).
Merci !
Mélanie xx
samedi 15 mars 2008
mercredi 12 mars 2008
Rotini au minigo !
Et oui, vous avez bien lu. Alixe s'est régalée pour souper de pâtes trempées dans son minigo fraise-banane. Apparement que c'est un régal ! On peut dire maintenant que son appétit revient lentement mais sûrement. Elle m'a envoyé à l'épicerie aujourd'hui assouvir tous ses fantasmes alimentaires (farfale, babaganoush, clémentines, jambon forêt noire, minigo, chips, etc.).
Elle va beaucoup mieux depuis qu'elle ne se gratte plus. Aussi, elle a davantage d'énergie (surtout avec la transfusion d'aujourd'hui). Cependant, il ne faut pas crier victoire trop vite car son bilan sanguin est encore très bas et rien ne laisse présager que ça se redressera sous peu (la chimio fait son oeuvre apparement). Notre infirmière nous a ramener à la réalité de façon claire aujourd'hui: nous serions chanceux de sortir avant notre prochain traitement prévu...le 24 mars. Outch ! Mais soyons positifs: son état de santé est prometteur et elle est en meilleure forme.
Je cours la retrouver avant que son film de Barbie se termine et qu'elle se rende compte de mon absence !
Cioa !
Mélanie
Elle va beaucoup mieux depuis qu'elle ne se gratte plus. Aussi, elle a davantage d'énergie (surtout avec la transfusion d'aujourd'hui). Cependant, il ne faut pas crier victoire trop vite car son bilan sanguin est encore très bas et rien ne laisse présager que ça se redressera sous peu (la chimio fait son oeuvre apparement). Notre infirmière nous a ramener à la réalité de façon claire aujourd'hui: nous serions chanceux de sortir avant notre prochain traitement prévu...le 24 mars. Outch ! Mais soyons positifs: son état de santé est prometteur et elle est en meilleure forme.
Je cours la retrouver avant que son film de Barbie se termine et qu'elle se rende compte de mon absence !
Cioa !
Mélanie
mardi 11 mars 2008
Images défi ski
Alixe va un peu mieux aujourd'hui. Ça pique plus, enfin ! Mais elle n'a pas encore un bilan sanguin optimal. Après 2 transfusions de plaquettes (petits bouchons pour la coagulation) et de sang, on espère avoir des résultats probants sous peu. Elle n'a pas retrouvé encore l'appétit mais le gavage fait son oeuvre et elle ne perd pas de poids.
Voici un lien pour un vidéo filmé par TVA sur le défi ski où l'on voit l'équipe de Hugues http://tva.canoe.com/stations/chlt/nouvelle/20080310.html#161143 .Voir 2ième bloc. Aussi, le site du défi ski a partiellement été mis à jour et vous pouvez voir quelques images :http://www.defiski.com/. Encore merci !
À bientôt !
Mélanie
P.S. À tous les parents qui font faire du bricolage à leurs enfants pour Alixe: elle adore ça ! Vous avez de bonnes idées. Vos contes, jeux de tic-tac-toe, collage photos et casse-têtes maison font fureur et ils ont une place de choix dans sa chambre !! Merci !
Voici un lien pour un vidéo filmé par TVA sur le défi ski où l'on voit l'équipe de Hugues http://tva.canoe.com/stations/chlt/nouvelle/20080310.html#161143 .Voir 2ième bloc. Aussi, le site du défi ski a partiellement été mis à jour et vous pouvez voir quelques images :http://www.defiski.com/. Encore merci !
À bientôt !
Mélanie
P.S. À tous les parents qui font faire du bricolage à leurs enfants pour Alixe: elle adore ça ! Vous avez de bonnes idées. Vos contes, jeux de tic-tac-toe, collage photos et casse-têtes maison font fureur et ils ont une place de choix dans sa chambre !! Merci !
lundi 10 mars 2008
Un peu mieux ?
On ne sais pas trop. On n'ose pas trop le dire de peur de se créer de faux espoir mais on croit qu'Alixe va un petit peu mieux...mais nous sommes pas certains. Elle a dormi 15 heures la nuit dernière (entrecoupées de pipi aux 2-3 heures mais quand même). Nous espérons que cette nuit de sommeil lui aura permis de produire des plaquettes et des globules rouges en quantités suffisantes pour la remettre d'aplomb. On le saura sur le bilan sanguin de demain.
Sa peau lui démangeait un peu moins aujourd'hui mais sa bouche est horrible à voir à cause de la mucosïte. Et elle a mangé comme un oiseau...encore.
Heureusement, malgré qu'elle soit d'humeur fragile, son moral est pas mal. Elle ne semble pas trop découragée et prend les choses comme elles viennent. Aujourd'hui, Sylvie (notre infirmière chouchou) a même changé son pansement de "picc line" (cathétère central) sans qu'elle pleure. Un miracle !
Envoyez lui des ondes afin de chasser tous les virus, microbes ou bactéries de ce monde susceptibles de la contaminer afin qu'elle revienne à la maison. Merci !
Mélanie
Sa peau lui démangeait un peu moins aujourd'hui mais sa bouche est horrible à voir à cause de la mucosïte. Et elle a mangé comme un oiseau...encore.
Heureusement, malgré qu'elle soit d'humeur fragile, son moral est pas mal. Elle ne semble pas trop découragée et prend les choses comme elles viennent. Aujourd'hui, Sylvie (notre infirmière chouchou) a même changé son pansement de "picc line" (cathétère central) sans qu'elle pleure. Un miracle !
Envoyez lui des ondes afin de chasser tous les virus, microbes ou bactéries de ce monde susceptibles de la contaminer afin qu'elle revienne à la maison. Merci !
Mélanie
dimanche 9 mars 2008
Des nouvelles de la belle Alixe
L'état de Alixe est stable... Elle a soignée sa synusïte mais a développé une mucosïte (infection de la gorge et la bouche par des champignons qui crée des ulcères...outch !). Sa peau lui démange encore énormément. Le médecin soupçonne le mélange de chimio et d'antibiotiques d'être responsable de tout ça. Donc, sa médicamentation a été modifiée depuis hier et nous devrions voir diminuer ses démangeaisons sous peu. Elle a reçu avec succès une transfusion sanguine hier ça lui donne des couleurs aux joues !
Elle a été réveillée toute la matinée ce qui démontre que son niveau d'énergie est à la hausse. Elle a aussi manifesté le désir de manger un peu.
Je crois donc que malgré qu'elle ait encore développée de nouveaux bobos, elle est sur la bonne voie. Elle n'a pas de chimio avant 14 jours, elle aura donc le temps de se refaire une santé (si tout va bien).
La suite bientôt ! On se croise les doigts pour un congé dans quelques jours.
Mélanie
P.S. Lire aussi le texte sur le défi ski çi-dessous.
Elle a été réveillée toute la matinée ce qui démontre que son niveau d'énergie est à la hausse. Elle a aussi manifesté le désir de manger un peu.
Je crois donc que malgré qu'elle ait encore développée de nouveaux bobos, elle est sur la bonne voie. Elle n'a pas de chimio avant 14 jours, elle aura donc le temps de se refaire une santé (si tout va bien).
La suite bientôt ! On se croise les doigts pour un congé dans quelques jours.
Mélanie
P.S. Lire aussi le texte sur le défi ski çi-dessous.
Défiski...25 000 fois merci !
Bravo à vous parents et amis d'Alixe ! Grâce à vous, Leucan pourra continuer à investir dans la recherche et à supporter les enfants atteints de leucémie et leurs familles dans la bataille . Tous ensemble, nous avons établie un nouveau record et fixé la barre haute pour les années à venir.
4 équipes composées de supportaires d'Alixe ont relevé avec brio le défi ski qui se déroulait hier de 14h à 2h à Bromont. Les 16 skieurs ont bravé la pluie et le vent pendant 12 heures. Mais ça a valu le coût puisque vous avez versé plus de 25,000$ pour les encourager. Une de ces 4 équipes a été déclarée gagnante avec un montant de 21 050$. Le deuxième plus gros montant était de 6500$. Donc, l'équipe d'Alixe avait 15,000$ d'avance. Wow ! Les organisateurs de Leucan étaient estomaqués. L'événement a permis d'amasser plus de 160 000$.
Hugues, Kiève, Alixe et moi-même sommes sincérement touchés de votre immense générosité. Leucan nous aide tous les jours de multiples façons et par votre geste, vous les aidez à nous aider. 25 000 fois merci du fond du coeur en notre nom, et au nom de toutes les familles et membre du personnel que nous cotoyons et qui sont touchés aussi par votre geste.
Sincèrement merci !
Hugues, Mélanie, Kiève et Alixe xxx
4 équipes composées de supportaires d'Alixe ont relevé avec brio le défi ski qui se déroulait hier de 14h à 2h à Bromont. Les 16 skieurs ont bravé la pluie et le vent pendant 12 heures. Mais ça a valu le coût puisque vous avez versé plus de 25,000$ pour les encourager. Une de ces 4 équipes a été déclarée gagnante avec un montant de 21 050$. Le deuxième plus gros montant était de 6500$. Donc, l'équipe d'Alixe avait 15,000$ d'avance. Wow ! Les organisateurs de Leucan étaient estomaqués. L'événement a permis d'amasser plus de 160 000$.
Hugues, Kiève, Alixe et moi-même sommes sincérement touchés de votre immense générosité. Leucan nous aide tous les jours de multiples façons et par votre geste, vous les aidez à nous aider. 25 000 fois merci du fond du coeur en notre nom, et au nom de toutes les familles et membre du personnel que nous cotoyons et qui sont touchés aussi par votre geste.
Sincèrement merci !
Hugues, Mélanie, Kiève et Alixe xxx
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