Devinez quoi ?

ALIXE EST GUÉRIE ! Oui, enfin, on peut se permettre de prononcer cette phrase: notre fille est officiellement guérit ! Wow ! C'est un gigantesque soulagement. Nous avons vraiment le sentiment qu'une page d'histoire s'est tournée aujourd'hui pour nous 4. On pourrait même dire que c'est un chapitre entier de notre vie qui se termine de belle façon. Les résultats de la ponction lombaire et de la ponction de moelle étaient négatifs. Et selon l'échographie cardiaque, elle n'a pas de séquelles au coeur. Mais ça prendra encore quelques semaines avant de savoir ce qui en est de ses os et de ses yeux, mais l'essentiel pour nous aujourd'hui était de pouvoir la déclarer guérit.

Une drôle d'ambiance reignait aujourd'hui à l'hôpital. D'abord, la journée a débuté très tôt puisque nous avions une batterie de tests à passer en matinée. En plus, il y avait 2 autres enfants qui ont été diagnostiqués aussi avec la leucémie lymphoblastique aïgue en même temps que nous qui terminaient aujourd'hui. Nous étions donc trois familles surexcitées et anxieuses à déambuler dans les couloirs du département d'oncologie aujourd'hui. Plusieurs familles aussi venaient nous voir afin de nous encourager. Le dortoir attenant à la salle de ponction qui a habituellement des airs de sanatorium et parfois de salle de torture avait aujourd'hui presqu'un air de fête.

Quand les ponctions ont débuté, on pouvait sentir de la tension dans l'air. Un à un, on voyait les enfants passer en salle de ponction et on se disait: ''Pourvu que ça soit la dernière fois''. Malgré les 16 ponctions qu'Alixe a subit depuis le début, je peux vous affirmer que celle-ci n'était pas moins pire que les 15 autres avant. On ne s'habitue pas à voir son enfant perdre ses moyens sous l'effet de l'anesthésie. L'image du mouvement qui s'arrête dans le milieu de sa course, la bouche qui se fige et les yeux qui roulent par derrière avant que les paupières ne se ferment restera à jamais gravée dans ma mémoire de parent.

Avant les ponctions, notre infirmière nous avait informé que nous aurions les résultats environ 90 minutes après. Ça a pris 120 minutes. Pendant tout ce temps, nous et les 2 autres familles, on se regardait en priant pour que les nouvelles soient bonnes pour nous, et pour eux aussi. Une bonne nouvelle aurait eu un goût très amer si une de nous ne passait pas le test. Heureusement, c'est le meilleur des scénarios qui s'est réalisé et nous avons tous eux de bonnes nouvelles. Imaginez alors l'euphorie dans le dortoir ! On se sautait au cou en s'embrassant ! Mais Alixe qui était encore totalement sous l'effet de l'anesthésiant s'en fichait pas mal !!!

Nous avons donc quittés l'hôpital tellement heureux...mais surtout soulagés. Au passage, nous avons rencontré une famille qui n'aura jamais cette fin heureuse mais qui malgré tout, était tellement contente pour nous. En chemin vers la voiture, nous devions tenir Alixe qui titubait comme une ivrogne. Les gens nous regardaient de travers et on avait envie de leur dire:''Non monsieur, ce n'est pas nous qui avons drogué notre fille.''.

Finalement, quand elle a quelque peu retrouvé ses esprits, je lui ai expliqué ce qui ce passait. ''Alixe, tu es guérie. Il n'y aura plus de ponction, plus de chimio, plus de soluté, fini !''. Et elle de répondre:''Mais pas fini le Kraft dîner, hein maman ?"!!!

Maintenant, on peut se taper dans les mains et se dire:mission accomplie. Alixe a été une combattante exemplaire et des plus énergiques. On peut enfin regarder en avant...et loin en avant. On va débuter par un repos bien mérité. Probablement une escape au soleil entre filles en attendant que papa puisse nous accompagner pour d'autres beaux projets. Il y a aussi le rêve d'enfant d'Alixe a réaliser: nager avec les dauphins. Et aussi concrétiser un projet qu'elle chérit depuis longtemps: retourner au Cap Hatteras. Wow ! À force d'y penser, on dirait que soudainement, le monde est à nous. Que tout est possible.

Dernièrement, une personne m'a demandé si la maladie d'Alixe nous avait vieillit. Je me suis dit alors que cette expérience nous avait rendue lucides. Elle nous a ouvert sur le moment présent, sur le bonheur dans sa plus simple expression et surtout sur les autres. Elle a mis sur notre chemin des êtres extraordinaires et admirables mais aussi de la misère et d'immenses atrocités.

Plus tôt ce soir, c'est presque religieusement que j'ai entré le mot de passe pour me connecter sur ce blog. C'est un rituel que j'ai réalisé au moins 200 fois depuis 116 semaines. Et ce, sans compter les innombrables fois par jour où nous allions prendre connaissance de vos mots d'encouragements, de tendresses et de gentillesses. Toutes ces fois, j'ai pensé à aujourd'hui. Pensé au jour où nous pourrions enfin se mettre ces paroles à notre bouche: elle est guérit.

Au delà de tout cela, ce blog nous aura été salutaire. Savoir que vous étiez là, attentionnés, généreux et présents était pour nous un puissant remède à l'impuissance qui nous accablait devant le sort d'Alixe. Vous savoir derrière nous, nous a permis de réaliser un miracle inimaginable il y a pas si longtemps: survivre à une leucémie. Ça nous a également permis de participer avec vous à plusieurs projets ou événements qui nous ont fait un bien immense. En rédigeant le blog, nous avons rit mais surtout pleuré: pleurer de tristesse, de désespoir, de colère et de soulagement.

Et tout ce temps, le blog a aussi été un puissant outil d'information sur notre parcours au travers de la maladie d'Alixe. Il nous a sauvé de l'isolement que vivent la plupart des familles atteintes. Il nous a également permis de profiter de vous plutôt que de parler toujours de la maladie lors de nos rencontres. Merci à Louis et Jonathan qui ont créé ce blog, c'était une maudite bonne idée !

Un gigantesque-immense-infini-méga merci d'avoir été là. C'est victoire, ou plutôt Victoire vous revient aussi. On vous adore !

Les Aubry xxx

Quand ça va bien !

Juste un petit mot pour vous dire que tout va toujours bien. Nous avons savouré cette semaine le deuxième jeudi d'Alixe sans traitement. Comme Alixe était en pédagogique, nous en avons profité pour faire tout plein d'activités trippantes. Nous sommes allées avec notre ami Guy voir un film Imax, puis nous sommes allées à l'insectarium et finalement au jardin botanique pour voir les papillons. L'imagination des filles a été stimulée à un point tel qu'elles ont rêvé de tarentules et autres bibittes la nuit dernière !!!

Le week-end dernier, le défiski de Bromont a été un vrai charme. Les filles voulaient skier sans arrêt (elles ne voulaient même pas me parler entre les descente, moi qui était cloué au pied de la montagne) avec parrain Louis et papa. Malgré le temps incertain de l'après-midi, tous les participants avaient le sourire aux lèvres. Et il ne faut surtout pas passer sous silence les MERVEILLEUX bénévoles qui étaient sur place. Le plaisir et l'esprit de franche camaderie reignaient. C'était franchement très agréable d'être là, si bien entourée ! Nous avons passé une super belle journée !

On se croise maintenant les doigts pour que tout continue ainsi jusqu'au 15 avril et qu'à cette date, nous n'ayons que des bonnes nouvelles !

On se dit merde !

Bon week-end !

Mélanie

C'est planant !

Ouf ! Que d'émotions nous avons vécus ces derniers jours. Depuis la fin des traitements, nous planons sur un nuage qui, nous le souhaitons de tout notre coeur, continuera à planer pour toujours.

Nous avons commencé à sentir les émotions montées dès mercredi soir. Juste à penser à la journée du lendemain, les larmes coulaient sur mes joues. C'était trop beau pour être vrai. Pendant qu'Alixe dormait, je la contemplais et je me disais combien nous sommes chanceux de l'avoir avec nous, si belle, si pétillante.

Le jeudi, nous avons dû partir à l'hôpital sans Kiève qui avait une vilaine toux mais non sans lui prometre de venir la chercher pour dîner. Sur le chemin, nous avions peine à croire ce qui allait se passer. Nos cellulaires sonnaient souvent pour nous transmettre des mots d'encouragements de nos proches. À notre arrivée, nous étions tellement excités. La bonne amie d'Alixe, Annalena, est même arrivée plus tôt pour son rendez-vous à l'hôpital avec sa maman pour vivre avec nous ce moment privilègié. Quand l'infirmière nous a finalement appelés, je croyais que mon coeur cesserait de battre. Hugues me regardait déjà très ému. Nous sommes allés à la salle de traitements accompagnés d'Annalena et sa maman. Alixe s'est allongée sur son papa pour recevoir sa dernière piqure intramusculaire. Une fois que ce fût fait, nous nous sommes tous mis à pleurer et à prendre Alixe dans nos bras. Ensuite, nous devions nous rendre dans la salle de jeux où l'annonce de la fin des traitements est faîte au micro et tout le personne vient te féliciter. Hugues et moi pensions même pas nous rendre à la salle de jeux tant nous pleurions de soulagement. Et Alixe elle riait de nous ! Elle gambadait et riait aux éclats de nous voir si heureux. Dans notre élan de joie, nous avons émus beaucoup d'autres parents. Presque tous les gens de la salle de jeux pleuraient avec nous et nous félicitaient. Certains de ces parents ne vivront jamais cette joie mais malgré tout, ils célèbraient avec nous. Et ça été à notre tour de dire à une amie maman dont la fille termine bientôt: ''C'est vous les prochains.''

Malgré que nous sommes anxieux pour les tests du 15 avril, l'infirmière d'Alixe s'est fait très rassurante jeudi dernier. Elle nous a dit que le protocole de traitement qu'Alixe a eu, le protocole Boston 2005, a un haut taux de réussite. Elle nous a expliqué que les premiers enfants traités avec ce protocole ont terminé leurs traitements il y a 3 ans déjà et qu'ils ne reviennent pas (lire ici: ne font pas de rechute). Soit dit en passant, ce protocole est disponible à Ste-Justine grâce au support financier de Leucan pour la recherche clinique. Elle nous a dit que le taux de succès de ce protocole à Ste-Justine était même au-delà des statistiques de Boston. L'entendre nous dire ça sonnait comme de la musique à nos oreilles. Ça nous encourage pour le 15 avril...et pour l'avenir.

Le reste de la journée s'est déroulée sous le signe de la célébration. Nous avons dîné au resto avec Kiève. Puis, nos familles sont venues à la maison. Le champagne et les larmes coulaient à flots ! Les enfants dansaient partout. Ils ont aussi dégusté le repas officiel de la chimio d'Alixe (qu'elle avait elle-même choisit): du Kraft diner avec des saucisses ! Bref, le coeur était vraiment à la fête et nous étions tellement heureux d'avoir nos plus grands supporters avec nous !

Samedi, nous avons continuer la fête au défiski de Stoneham. Le soleil aidant, nous avons passé une magnifique journée. Et tous les beaux enfants qui nous accompagnaient ont fièrement relevés le défi qui consistait pour eux à skier de midi à 18h00. Et j'aimerais faire une mention spéciale à Chloé qui a réussit l'exploit à 3 ans seulement. Wow ! Et nous les parent avons poursuivi notre défi jusqu'à minuit ! Il y avait à Stoneham tellement de gens qu'on aime et que nous étions contents de voir que nous ne savions plus où donner de la tête ! Bref, ce fût une très très belle journée !

Maintenant, il est venu le temps de retrousser nos manches pour un petit blitz pour le défiski à Bromont. Famille et amis seront de la partie pour donner un coup de main ou pour participer. Nous y serons toute la famille samedi si vous désirez venir nous faire la bise. Aussi, il n'est pas trop tard pour encourager des équipes de fans d'Alixe: Dream Team Alixe ou Mamielle sur http://www.defiski.com/. Je vous en fait un rapport bientôt !

Gros bisous et gros câlins à tous ! Vous êtes tellement gentils avec nous, on ne peut que vous adorer !!!

À bientôt !

Les Aubry xx

1 DODO !

HAAA ! Nous venons à l'instant de lui donner son dernier 6-MP. Nous n'avons même pas réussis à la réveiller assez afin qu'elle s'en souvienne. En fait, c'est peut-être tant mieux ainsi.

Demain, dernier traitement. Nous aurions beaucoup aimé que Kiève soit de la partie mais la pauvre tousse comme un pompier. Ouf ! Mais nous allons la rejoindre dès notre sortie de l'hôpital pour célébrer avec elle aussi. Nous allons souligner ce moment important de différentes manières puis ce sera la grande attente avant le 15 avril.

Donc, d'ici là, on allume des lampions, on fait du voodoo et la danse de la pluie. Il faut que ce soit fini...POUR LA VIE !

À + Merde !

Les Aubry xxxx

DANS 4 DODOS !

HHHHHAAAA ! YYYOOOUUUPPPIII ! Notre rêve semble devenir réalité. Dans 4 dodos, Alixe termine les traitements !!!

Nous avons terminé la semaine dernière le décadron. Mercredi soir, nous terminerons le 6-MP. Et jeudi ? Jeudi, Alixe recevra une dernière injection intramusculaire. Puis après ? FIINI LES TRAITEMENTS ! C'est tellement gros, tellement irréel que ça nous donne le vertige. Tout ce que l'on désire, c'est que ce soit fini POUR LA VIE ! Oui, il le faut !

Ensuite, le 15 avril, Alixe subira une batterie de tests ainsi qu'une dernière ponction lombaire de contrôle. Ce sera donc une grosse journée pour Alixe et pour nous. Un vrai test. Mais nous restons optimistes afin que les nouvelles soient bonnes.

En attendant, nous allons souligner la fin des traitements d'Alixe. Nous allons d'abord le faire avec la famille proche qui nous ont tant donné durant ces 2 années. Puis, samedi, nous allons le faire en grosse gang au défiski de Stoneham et la semaine suivante à Bromont. Après ça, on verra ! Probablement que nous aurons besoin d'un peu de repos pour se remettre de nos émotions ;-). On verra bien où la vie nous portera.

Nous vous serrons tous très fort vous qui êtes à 100 miles à l'heure derrière nous depuis le premier jour. Vos encouragements, votre support et votre présence ont été des atouts indispensables. J'ai entendu dernièrement à la radio le titre du livre de Christine Angelard qui résume bien notre pensée; ''La médecine soigne, l'amour guérit.''.

Gros bisous !

Les Aubry xxxxx

953 doses plus tard

The final countdown

Ça y est, le décompte final a débuté hier. Alixe a eu sa dernière dose de Vinchristine. Dans 4 jours, elle prendra sa dernière dose de décadron. Puis, viendront les derniers traitements. Alixe prend depuis sa rémission un médicament, le 6-MP, 14 jours sur 21 jours. Ce médicaments doit être pris 1 heure après le repas. Plus souvent qu'autrement, Alixe dort quand vient le moment de lui donner. Soir après soir, on la réveille pour lui donner et elle se rendort aussitôt. J'ai calculé que nous lui avions donné à ce jour 953 doses de ce médicament...MAIS qu'il n'en reste que 13 à donner. Imaginez la dernière dose, je crois que nous n'allons pas nous contenter de la réveiller et de la laisser se rendormir...Nous allons la sortir de son lit pour danser avec elle !!! Plus besoin de se réveiller pour prendre des médicaments. Hourra !

Le dernier traitement aura lieu le 11 mars...C'est tellement rapide que s'en est presque étourdissant. Ensuite, sont prévus pour le 15 avril tous les tests finaux. C'est à ce moment que nous serons vraiment si Alixe est considérée comme guérit et quels sont les dommages collatéraux de la chimio sur son coeur, ses os, ses yeux, etc. Tout ce qu'on souhaite, c'est que notre fille soit en santé et puisse profiter à fond de la vie comme elle sait si bien le faire.

Pour rester positif, on s'accroche l'inspiration que nous donne tous ces enfants guéris dont nous croisons le chemin.

Le camp d'hiver

Le week-end dernier avait lieu le camp familial d'hiver organisé par Leucan de la Montérégie. Comme prévu, on s'est bien amusées. Maman a eu droit à un massage pendant que les filles bricolaient. Nous avons aussi fait de l'ornithologie, de la glissade, de la pêche sur la glace, jouer au hockey, etc. Le samedi soir, nous avons aussi eu une soirée mystère où nous devions être déguisées de façon à être méconnaissables. Encore une fois, de bien beaux souvenirs et de belles rencontres avec d'autres familles et des bénévoles extraordinaires. Je joins quelques photos pour que vous puissiez admirez de vos propres yeux princesse jumpette et Alixe !

Photo 1: Mamielle (nouvelle infirmière bénévole pour les activités de Leucan...On en profite !)

Photo 2: Alixe et Kiève se font tirer en chariot pour se rendre à la pêche...de vraies princesses !

Photo 3 et 4 : Alixe et Kiève à la pêche...Kiève enlève la glace dans son trou pour voir mieux les poissons !

Photos 5 et 6: Les filles lors de la soirée mystère...seriez-vous dire laquelle est laquelle ?!!!

La relâche
On part ce dimanche pour les vacances familiales formule élargie au Mont-Ste-Anne. Hugues et moi sommes maintenant équipés de casque afin de suivre Jumpette et Alixe dans les snowparks ! On a super hâte ! On vous en donne des nouvelles !

Merde pour que tout continue à bien aller !

Mélanie xx

P.S.: Si vous croisez Alixe et qu'elle vous explique quelque chose de simple, répondez-lui :''C'est full faf Alixe !''. Donnez moi s'en des nouvelles !

Plus que trois !

Ayoye ! Plus que trois traitements. 1 cycle. C'est excitant et épeurant tout à la fois. Nous sommes partager entre le désir et la crainte de regarder en avant.

Nous allons passé le week-end au camp d'hiver de Leucan. Rien de mieux pour s'accrocher que de côtoyer des familles avec des enfants guérits. Ça nous donne l'espoir que des histoires comme la nôtre qui finissent bien, ça existent !

Trois semaines. 11 mars. On se dit MERDE !

Bon week-end !

Mélanie

P.S. Si vous croisez Kiève bientôt, sachez qu'elle se prénomme maintenant Princesse Jumpette Aubry (rien de moins !) !! Ce nom est 100% de son crû !

Le caractère

Wow ! Plus que 4 traitements. Nous sommes si près du but que s'en est presque étourdissant.

Malgré que la fin approche, ça ne change rien à la façon dont les traitements affectent Alixe. Son dernier gros traitement lui a rentrer dedans comme il faut et l'a mis au ralentit pour queques jours.

À ce propos, j'ai une petite anecdote à vous raconter. Jeudi soir de la semaine dernière en revenant du gros traitement, je donne à Alixe sa dose de décadron (le médicament qui lui donne le caractère d'une fille SPM multiplié par le facteur 100). Pendant qu'elle la prend, je lui dit:

Maman:''Alixe, te rends-tu compte qu'il te reste moins de 20 fois à prendre ce médicament ?''.
Alixe en riant:'' Oui, pis bientôt j'aurai du caractère."
Maman::"Qu'est-ce que ça signifie avoir du caractère quand on prend ce médicament."
Alixe:''Je ne sais pas.''
Kiève:''Moi, je l'sais ! Moi, je l'sais !''
Maman:''Ah oui ? Qu'est-ce que ça veut dire Kiève ?''
Kiève sûre d'elle-même:'' Ça veut dire qu'Alixe et moi allons beaucoup nous chicaner.''
Maman:"Et oui Kiève, c'est exactement ça.''
Kiève frétillante de joie:''Hourra ! C'est moi qui est deviné."
Maman regarde le plafond complètement découragée. Un spy à la rescousse s.v.p. !

Et les jours suivants se sont passés exactement comme Kiève l'avait décrit. Heureusement, j'ai pu prendre congé le temps d'une courte escape amoureuse avec chéri.

Aujourd'hui, on croise les doigts afin que les 10 doses de décadron, les 20 6-MP, l'injection de vinchristine, les 3 injection de méthotrexate et la ponction lombaire soient vraiment mais VRAIMENT les derniers.

Cioa !

Mélanie

Sur les doigts d'une main

Dans quelques minutes, Alixe s'apprête à recevoir son avant-dernier gros traitement. Ensuite, il restera 5 traitements. Ce matin, j'ai réalisé que 5 traitements, ça entrait sur les doigts de 1 main. Wow ! Dire qu'au début, on avait pas assez de toutes les mains de toute la famille pour compter le nombre de traitements restants. Dans moins d'une heure, il en restera qu'une main. Enfin !

Les vacances ont été numéro 1. Les filles sont des championnes de ski alpin. kiève descend à toute vitesse (mais en contrôle, heureusement) comme Mélanie Turgeon. Alixe skie dans les bosses et cherche les sauts comme Jennifer Heil. Surtout, elles explorent tous les racoins de la montagne, leurs parents à leur trousse. Nous devrons nous résigner à s'acheter un casque si nous voulons les suivre entre les arbres et au snowpark en toute confiance.

Nos explorations alpines familiales nous ont même mis dans un mini-pétrin. Nous sommes sortie d'un piste pour profiter de la poudreuse d'un côté de la montagne alors que la piste tournait dans l'autre direction. Nous avons donc dû faire 40 minutes de ski de fond pour revenir sur le droit chemin. Un était pas très fiers de notre exemple parental. Ha ! Ha ! Heureusement, les filles ont pris ça avec le moral. Et en tentant de monter une bute, kiève a glissé sous un sapin et a reçu toute la neige de l'arbre sur le tête. C'était hilarant ! Finalement,cette aventure ne les a pas empêché de retourner dans le bois, au contraire !

Nous n'avons pas trop souffert du froid non plus grâce à nos efforts pour surmonter tous les obstacles de la forêt et aussi à nos précieux ''hot shot''. ''Vive les hot shots!'' est devenu notre crie de ralliement officiel pour la durée du séjour ! Et le chocolat chaud goûtait meilleur à la fin de la journée !

À part nos exploits en ski alpin, nous avons aussi patiné, dansé, joué à la Wii et à des jeux de société, manger comme des cochons et DORMIS !!! On a eu du vrai temps de qualité ensemble et on s'est fait des centaines de bisous par jour. Bref, nous avons fait la grosse vie comme on l'aime.

J'en profite pour vous informer que nous sommes officiellement inscrits à Stoneham sous le nom de ''Les supers soeurs''. On vous encourage à venir skier avec nous le 13 mars prochain. Aussi, pour ceux qui aimeraient encourager la cause, il y a l'équipe Dream Team Alixe à Bromont qui travaille très fort pour remporté pour une 3ième année consécutive la 1ère place !

Sur ce, vive l'hiver ! Et vive la fin des traitements qui approche !

Mélanie xx

2 ans...enfin !

Demain, cela fera 2 ans que nous aurons eu le diagnostique d'Alixe. Dans notre cas, on ne dit pas:''2 ans ? Déjà ?'' mais bien :''2 ans. Enfin.''. Question de ne pas trop ruminer les mauvais souvenirs dans notre tête en ce triste anniversaire, nous allons faire ce que nous souhaitions le plus ardement il y a 2 ans: ce retrouver tous les 4. Nous partons donc quelques jours en escapade familial pour s'amuser mais surtout pour se cajoler et se rappeler combien nous sommes privilègiés d'être ensemble.

Maudits qu'on est chanceux !

Cioa !

Les Aubry xx

Défiski ! Des souvenirs de l'an dernier !

Défiski !

Et oui, c'est déjà le moment de vous parler du défiski. Comme vous le savez déjà, le défiski est un événement qui nous tient à coeur. Lorsque nos parents et amis ont participés pour la 1er fois en 2008, nous avons complètement éclipsé les autres équipes avec un record encore inégalé de 21050$ pour 1 seule équipe et un montant total pour les équipes ''Alixe'' de 25000$ (voir texte du blog du 9 mars 2008) L'an dernier, il y avait des équipes réparties à Stoneham et Bromont qui ont ensemble récolté plus de 35000$ (voir texte du 16 mars 2009) . Au delà des sous, je suis certaine que tous les individus, bénévoles ou participants, qui ont assistés au Défiski peuvent témoigner de leur expérience. Le défiski, c'est vraiment une journée extraordinaire avec beaucoup de plaisir et d'émotion dans l'air.

L'an dernier, Alixe et Kiève sont venus faire quelques descentes à Bromont. Cette année, c'est en famille que nous relèverons le défi à Stoneham le 13 mars prochain. En théorie, Alixe aura complété ses traitements la semaine précédente. Youppi ! Ensuite, nous donnerons un coup de main pour l'organisation du défiski qui se tiendra à Bromont le samedi 20 mars. Les filles viendront aussi à Bromont faire quelques descentes avec les participants. Le défiski se déroule le 13 mars sur 5 montagnes réparties dans 5 régions du Québec ainsi que le 20 mars à Bromont. Pour plus d'infos sur l'événement: http://www.defiski.com/

Si vous n'êtes pas adeptes de ski ou désirez simplement vous impliquer autrement pour la cause, nous sommes activement à la recherche de sympathique, dynamique généreux bénévole comme vous. Vous pouvez bien sûr passer le mot à votre famille ou vos amis qui veulent être de la partie. Si vous n'êtes pas de la région de Montréal et désirez vous impliquer dans votre région, je vous invite à contacter votre bureau régional dont les coordonnées figures sur le site du défiski. Pour les gens qui sont disponibles pour Bromont, faîtes moi signe !

Cette année, plusieurs équipes travaillent déjà à battre de nouveaux records dont l'équipe ''Dream Team Alixe'' de Bromont qui vise rien de moins que 20000$. Ils travaillent tous très fort à garder leur 1ere place à Bromont pour une 3ième année consécutive. Pour les encourager : http://web.me.com/vincentcolbert/Defiski_Alixe Si vous désirez ''ploguer'' votre équipe sur ce blog, faîtes moi signe !

Nous aimerions sincérement vous voir nombreux à Stoneham ou Bromont comme participant, bénévole ou specteur lors de cet événement. Savoir que vous avez cette belle cause à coeur nous touche beaucoup ! Tous ensemble, on peut certainement encore battre des records !

Au plaisir d'avoir de vos nouvelles ! Les Aubry

P.S. Plus que 12 semaines...11 semaines demain...

Hymne à la vie

Papa est de retour au bercail. Les filles sont en pleine forme. L'hiver est magnifique. Que demander de plus ?

Merci la vie !

Les Aubry

P.S. 9ième avant dernier traitement aujourd'hui. Plus que 12 semaines et 1 ponction. 42 doses de 6-MP, 30 doses de décadron, 9 injections. S.v.p., faîtes que tout ce passe comme prévu. On se dit:''Merde!''.

Et bonne année grand-mère !

Au travers de notre récit des Fêtes, j'ai oublié de vous raconter une blague très comique que Alixe a dîte à ma mère un soir.

Dimanche dernier, nous étions en visite chez mes parents et nous venions de nous attabler pour souper. Tous les plats étaient sur la table. Pendant ce temps, ma mère, la super woman suprême, s'affairait ça et là dans la salle à manger. Alors, Alixe la regarde et lui dit d'un ton paternaliste:''Venez vous asseoir grand-mère. Fatiguez pas vos petites jambes.''. Ha ! Ha ! Ha ! Une chance que Alixe a lancé le tout d'un ton blagueur et que maman n'est pas trop suceptible car on aurait pu rentrer à la maison sur le champ !!

C'est tout ! Bonne journée !

Mélanie

P.S. Plus que 13 semaines....

Bonne année !

Le fameux temps des Fêtes
Difficile de faire un résumé rapide du temps des Fêtes chez les Aubry tant il y a eu des péripéties et des aventures ! Sans blague, ça n'a pas été si pire que ça mais nous avons quand même quelques petits trucs à raconter !

D'abord, nous avons fêté Noël en famille et entre amis le 23 décembre. Nous avons profité de la belle neige qui tombait ce soir là pour aller glisser au parc. Au retour, le père-Noël nous avait laissé des indices qui nous ont permis de le surprendre à sa sortie de notre cheminée. Wow ! Il nous a fait des saluts du haut de notre toit de maison avant de filer chez d'autres amis. Ce que nous avons été chanceux ! Puis, nous avons passé une belle soirée bien mangé, bien bu et chanté des airs de Noël jusqu'aux petites heures. Seule petite ombre au tableau: Alixe s'est mise a souffrir en milieu de soirée d'un mal de tête carabiné. Alors, le questionnement a commencé:''Est-ce la ponction lombaire qui la fait souffrir (qui pourtant ne lui a jamais causé de mal de tête)? ou ''Est-ce un choc subit en tombant après avoir glissé?''.

Le lendemain matin, 1 heure après le réveil, Alixe a recommencé à avoir vraiment mal à la tête. Comme la veille, rien ne la soulageait sauf être couchée. En début d'après-midi, très inquiets, nous appelons à l'hôpital. Comme l'acétaminophène ne soulageait pas Alixe, ils nous recommandent donc de passer à l'urgence. Nous passons donc l`après-midi du 24 décembre à l'urgence. Le bon côté est qu'étant donné la leucémie d'Alixe, nous avons eu droit au service VIP. Nous avons passé sans attendre et avons eu tout de suite une chambre d'isolement. Pendant tout ce temps, ils ont focusé sur la chute d'Alixe en traineau. Nous leur avons parlé à plusieurs reprises la ponction subit 3 jours plus tôt mais ça semblait peu les préocupés. Nous sommes sortis de là 4 heures plus tard après qu'Alixe ait été partiellement soulagée par une bonne dose de codéine et 1 heure de dodo. Nous étions alors peu rassurés et son état ne s'était pas amélioré. Dieu que nous aurions payé cher à ce moment pour pouvoir joindre l'infirmière d'Alixe et savoir ce qu'elle en pensait.

Le soir, nous avions une fête dans la famille de Hugues. Les médecins nous avons donné un go pour y aller. Alixe a passé la soirée allongée sur le divan du salon. Elle se levait parfois pour profiter un peu de ses cousins mais retournait se coucher une fois levée plus de 5 minutes. Nous sommes donc rentrés à la maison tôt et tout à l'envers de voir notre fille ainsi. À minuit quinze le 24 décembre, nous étions au lit. Jamais de notre vie nous avons été endormis à cette heure le soir de Noël. Mais comme nous ne savions pas ce qui nous attendait avec Alixe, nous préférerions être endormis plutôt que de trop y penser.

Le lendemain matin, nous décidons d'en avoir le coeur net et rappelons le département d'hémato-oncologie pour discuter avec eux. En 2 minutes, l'infirmière me décrit tous les symptômes d'Alixe. Elle m'a alors rassurée:''Votre fille souffre d'un traumatisme post-ponction. Rien de grave. Elle doit rester allongé le plus possible. Donner lui de la codéine et de l'acétaminophène aux 4 à 6 heures et le tour est joué. Dans quelques jours, ce sera fini.'' Fiou ! Enfin, nous savions ce que notre fille avait. Merci ! Enfin une personne experte qui pouvait nous aider. Comme promis, nous sommes restés molos quelques jours et nous pouvions constater qu'elle allait mieux de jour en jour. Tranquillement, elle a pu reprendre certaines activités physiques. Le 26, nous nous sommes pointés le nez dehors. Le lendemain, elle faisait du ski. Et le surlendemain, du patin. Mais elle devait quand même s'allonger souvent pour reprendre le dessus sur sa douleur. Lors de la visite hebdomadaire à l'hôpital le 30 décembre, l'infirmière d'Alixe nous a à nouveau rassurés en nous disant que c'était assez fréquent après une ponction. Que les maux de tête étaient causés par l'écoulement de liquide céphalo-rachidien du trou, probablement mal refermé,de l'aiguille de ponction.Finalement, le 1er janvier a été la première journée sans mal de tête et de médicaments pour Alixe. Ouf ! Quel soulagement de voir que tout était correct. Et une belle façon de commencée l'année du bon pied.

Notre Hugues chéri nous a délaissé pour un contrat dans le sud le 27 décembre. Nous attendons impatienment son retour ce vendredi. Nous avons donc remplis son absence de tous plein de moments de bonheur et d'activités afin que le temps passe vite vite vite. Nous avons fait plusieurs fois du ski alpin (les filles skient partout sauf dans les pistes !!! Elles sont à l'affût des sous-bois et des jumps, ça promet!), du patin et de la glissade. Nous en avons profité aussi pour visiter pleins de gens que nous aimons beaucoup.

Mais après 1 semaine dans nos valises, nous étions heureuses de rentrer à la maison et de revoir nos 2 chats. Rien de tel que notre chez-soi pour nous rendre heureuses même si nous avons dû pelleter pendant plus de 1 heure pour se frayer un passage. Mais ça ne me cause plus de problème puisque je suis maintenant super ''top shape'' des épaules et du dos grâce...à la wii !!! Je ne sais pas ce que le père-Noël a pensé en donnant cela à mes filles cette année. Peut-être savait-il que les parents s'amuserait avec tout autant que les enfants ?!!!

Sur ce, nous aimerions souhaite à chacun de vous une année 2010 sous le signe de la santé. Exit les maladies et les microbes. Soyez heureux et profitez à fond des moments de bonheur qui passent.

Pour nous, nous désirons plus que tout que 2010 nous apporte la guérison de notre Alixe adorée. Le reste suivra.

Gros bisous et gros câlins pour 2010 !

Les Aubry xxx