1 kilo en plus !

Bonne nouvelle ! Alixe fait enfin bouger
l'aiguille de la balance ! Elle a pris 1kg
depuis mardi dernier. On espère qu'elle en prendra 1 de plus d'ici lundi. Ce soir, son parrain Marco l'a fait se goinfrer comme jamais... Espérons que ça portera fruit !

Nous avons passé un bel après-midi en famille à l'hôpital. Kiève et moi sommes arrivées au pavillon avec nos nez de clowns (bonne idée Sophie ;-) ). Nous avons fait sourire Tristan (wow ! Ça faisait longtemps que je ne l'avais pas vu sourire) et rire Alixe. Puis, les filles se sont fait des gros câlins, ont bien rit et se sont fabriqué de beaux colliers de perles de bois.

Comme vous pouvez le constater sur la photo, Kiève maîtrise maintenant l'art des clins d'oeil qu'elle utilise à profusion lors des séances photos. Le sang sous son nez est dû à un petit accident de ski (elle est tombé sur le côté de mon ski ). Mais ne lui dîtes pas qu'elle a un bobo, elle ne le sait pas !!!

Bonne nuit !

Hugues et Mélanie xx

"Ça me rappelle l'Afrique"

Alixe est davantage énergique à chaque jour et se nourrit un peu plus. On ne voit pas encore de résultat spétaculaire sur la balance mais ça ne devrait pas trop tarder (on espère). Son beau sourire est de retour au grand plaisir du personnel et de ses amis qui lui font des signes dans sa fenêtre de porte de chambre (elle ne peut pas sortir car elle a une toux sèche depuis 2 jours).

Ici, les hémota-oncologistes (médecins spécialistes de la leucémie) travaillent sur des horaires de 2 semaines (chacun fait 2 semaines à tour de rôle). Ce matin, nous commencions avec un nouveau médecin qui n'avait jamais vu Alixe. Lors de sa tournée du matin, il est entré dans notre chambre avec l'infirmière alors qu'Alixe était dans la salle de bain. Il m'a dit que tout allait bien et qu'à moins que nous ayons des inquiétudes, il pourrait nous signer un congé pour le week-end. Il m'a ensuite mentionné qu'il connaissait nos inquiétudes par rapport à son poids étant donné qu'elle a perdue plus que 10% de son poids initial. Pendant tout ce temps, je vous le rappelle, il n'a toujours pas vu Alixe. Je lui répond qu'en effet, avec les traitements à venir lundi et mardi où nous sommes certain qu'elle perdra du poids, Hugues et moi voulons maximiser sa prise de poids pendant le week-end. C'est à ce moment qu'Alixe sort de la salle de bain. Il l'a regardé, il lui prend le bras et il a dit:"Ça me rappelle les années de médecine que j'ai fait en Afrique". Je n'étais donc pas loin de la vérité quand je disais qu'Alixe pourrait faire des annonces télévisées pour "Vision mondiale" ou autre organisme qui lutte contre la malnutrition. Il s'est retourné vers moi et m'a dit:" On oublie le congé et je vais discuter avec la nutritioniste pour le week-end".

Donc, Alixe passera la fin de semaine à Ste-Justine avec son papa chéri. Et à moins d'un pépin d'ici demain, kiève et moi viendront les visiter samedi et dimanche après-midi.

À suivre bientôt !

Mélanie

Welcome back !

"Welcome back !". C'est dans ses termes que nous avons été accueillis par nos amis de Ste-Justine. Personne n'était surpris de nous revoir: les allez-retour maison-hôpital sont le grand classique des leucémiques. À notre grand soulagement, la majorité de nos amis avait améliorée leur condition depuis notre départ. Sauf Tristan-la-tornade qui manque d'énergie comme Alixe. Tristan et Alixe sont sur le même protocole à 1 jour d'intervalle, il est donc pour nous une sorte de "baromètre". Sa mère et moi, on se compare sans cesse et ça nous console toujours de voir que l'état de nos enfants est très similaire. Quand nos enfants sont pareils, on se dit que tout doit être normal.

Alixe devrait prendre des forces dans les prochains jours en vue du jour 32. Elle a maintenant des petits doses de morphine de façon régulière pour soulager sa douleur et l'aider à se déplacer (elle n'était même plus capable de se retourner dans son lit). Elle est aussi sur le "hyper" soluté qu'ils appellent (un cocktail de vitamines et minéraux à l'apparence de bouillon de poulet mélangé à des lipides qui ont l'air d'être du yogourt). À cela s'ajoute les petits repas qu'elle mange (quand elle dort pas) et les suppléments alimentaires qu'elle boit.

On se croise donc les doigts pour que Alixe redevienne dans les prochains jours une super Alixe qui rit tout le temps et qui prend un peu de poids.

On vous tiens au courant !

Mélanie

5 A.M, 39,0C de fièvre... On repart pour l'hôpital!

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas!
Nous nous sommes couché hier soir le sourire aux lèvres du regaint de Alixe de la journée de lundi. Nous nous réveillons ce matin avec le bruit d'une légère toux accompagné d'une fièvre de 39.0C. Départ de Mélanie avec Alixe direction Hôpital Ste-Justine!!!

Alixe est de retour à l'hôpital depuis ce matin. Ils ont fait des tests sanguins à leurs arrivés. Les neutrophiles de Alixe était retombés à zéro. Ce qui permet à Alixe de sortir de l'hôpital sans crainte est lorsque les neutrophiles excèdent 1.0. Lorsque nous sommes sorti vendredi dernier, les neutrophiles de Alixe étaient à 1.7.
Tant et aussi longtemps que Alixe sera en Chimio, les neutrophiles demeurent très instablent peuvent toujours retombés à zéro n'importe quand. C'est tout à fait normal et très différent d'une personne à l'autre.
Alors voilà, pour les 2 prochaines années, aussitôt que Alixe fait de la fièvre au dessus de 38.5, nous devont nous rendre immédiatement à Ste-Justine pour vérifier son taux de neutrophile (globule blanc, système immunitaire).

Elle est tout de même en forme et à bien manger pour diner. Elle ne s'est pas plein du retour à l'hôpital et nous, nous sommes bien content du temps non prévu passée à la maison. Probablement que nous resterons à l'hôpital jusqu'à la ponction du 3 mars? Mélanie en saura probablement plus aujourd'hui dépendamment de son état.

Hugues

Toujours dans l'incertitude

On nage toujours dans l'incertitude quant à l'état de santé de Alixe. Depuis notre retour, nous étions pris avec la diarhée et son appétit d'oiseau mouche. Mais aujourd'hui, nous avons senti que l'effet du Vinchristine (un des médicaments de chimio dont elle a reçu une dose vendredi avant de sortir de l'hôpital) se dissipait un peu. Elle avait davantage d'énergie et plus d'appétit. D'ailleurs, elle a avalé avec enthousisme ce soir le bon repas préparé par Mamilou (c'est certainement tout l'amour qu'il contenait qui a fait son effet). Mais elle continue à avoir le va-vite-à-la-toilette. Donc, nous sommes au point où si son état continue à s'améliorer de façon marquée demain, on reste à la maison. Sinon, direction Ste-Justine.

On espère vraiment qu'elle va remonter la pente (et surtout prendre quelques kilos) avant les traitements de cheval prévus pour le début de la semaine prochaine.

Malgré tout, elle a un moral de béton. Elle garde son beau grand sourire presque en permanence. Et elle vraiment un exemple à suivre (surtout pour tous les hommes qui pensent être à l'agonie quand ils attrapent une petite grippe de rien!!!). En terminant, voici la technique Alixe pour faire passer le mauvais goût des médicaments :

1. Avaler le médicament le plus rapidement possible.
2. Une gorgée de lait.
3. Une gorgée de pédyalithe.
4. Une gorgée d'eau.
5. Croquer dans une chips (Totitos Multigrains de préférence, sinon Lay's nature).
6. Recommencer 2 fois les étapes 2 à 6 au besoin.

Depuis qu'elle a adopté cette super technique, on peut lui faire avaler n'importe quel médicament sans crise de larmes. Avis aux parents !

À suivre !

Mélanie et Hugues xx

ps. Cé qui Tournesol?