Wow ! Le soleil est toujours de la partie afin qu'Alixe profite bien de belles journées dehors ! Ces jours-çi, elle a très mal au corps surtout au réveil. Heureusement, lorsque l'on va à l'extérieur, ça semble se dissiper un peu et elle réussit à bouger et courir avec les autres. D'ailleurs aujourd'hui, sur le chemin pour aller chercher Kiève à la garderie, elle doit avoir courut près de 1 km. Elle va avoir les jambes endolories demain, la pauvre.
Hier, nous avons eu notre premier rendez-vous au CLSC. Cela a été rapido presto comme sur des roulettes. Ainsi, on ira à Ste-Justine moins souvent (1 fois semaine au lieu de 2). À notre arrivée dans la salle de traitement, nous avons demandé à l'infirmière comment elle s'appelait. Elle a dit:''Françoise''. Alixe de répondre:''Bien oui, Françoise, c'est comme framboise''. Hi ! Hi ! Elle venait de tester son sens de l'humour. Plus tard, quand Framboise..oups Françoise a enfilé la jaquette et le masque jaunes pour la chimiothérapie, Alixe de dire:''Framboise a maintenant l'air d'une banane. Framboise la banane. Hi ! Hi!''. Je ne sais pas trop si elle trouvait ça drôle mais la stagiaire qui l'accompagnait se tordait de rire. Je crois pas qu'elle devra leur rappeler son nom la semaine prochaine, ils vont se souvenir d'elle, c'est certain !!
Ce qui est difficile à vivre ces temps-çi sont les changements de comportement ou d'attitude chez Alixe, occasionnés par les médicaments et la maladie de façon générale. Nous apprenons à composer avec des comportements auxquels nous avions jamais été confrontés auparavant. On a parfois de la difficulté à reconnaître notre Alixe-bout-en-train-obéissante-et-toujours-de-bonne-humeur. Nous essayons d'encourager les bonnes attitudes et désapprouver les autres tout en ne perdant pas de vue que la médicamentation y est parfois pour quelque chose. Heureusement, la majorité du personnel et des parents avec qui nous avons discuté nous on dit que nous allions retrouver davantage notre enfant après la cessation de l'asparaginase prévue dans...25 semaines !
À bientôt ! Profitez du soleil vous aussi !!
Mélanie x
jeudi 24 avril 2008
mardi 22 avril 2008
Partis, les tubes !
Après le PICC Line, ce fût au tour du tube de gavage de prend le bord aujourd'hui...Youppi ! Pour la plus grande joie de tous. Hugues et moi seront plus obligés de se lever 3-4 fois par nuit pour aider Alixe à aller aux toilettes (car le gavage lui donnait envie de pipi et qu'elle devait y aller avec la pompe à gavage et le poteau). On espère fort fort qu'elle va enfin faire ses nuits...et nous aussi !!!
Alixe a relativement passé une belle semaine malgré que durant le week-end, nous avons senti l'effet du vinchristine (un des médicaments injectés mercredi dernier). Ça a beaucoup abaissé son niveau d'énergie et elle a mal partout. Ce matin, elle m'a décrit ce que ça lui faisait:''Tu sais maman, c'est comme quand on se cogne quand on tombe, mais partout dans le corps. On dirait que ça résonne partout''. Outch ! De plus, la peau a recommencé à lui démanger un peu et elle a quelques rougeures qui se contrôlent bien pour l'instant. On se croise les doigts pour ne pas que ça s'agrave. Malgré tout , elle bouge un peu et aime voir des amis.
Nous avons revu notre ami Tristan aujourd'hui à l'hôpital. Après de multiples péripéties, il est de retour pour les traitements avec Alixe et il va bien. On était tous contents de se revoir. Aussi, notre amie Rose se joint à nous maintenant les mardis. C'était bien le fun pour les enfants de s'amuser ensemble et pour nous de discuter entre parents !
Alixe a vaincu ses peurs une fois de plus aujourd'hui pour toutes les piqures (pic pic au doigt, pic pic au bras, pic pic à la fesse) et pour enlever le tube de gavage. Elle a hurlé un bon coup mais elle coopère aux soins sans bouger. Ce matin, lorsqu'elle s'est fait faire le prélèvement sur le doigt, elle a demandé à l'adolescent avant elle à quoi il pensait pour ne pas pleurer. Il a répondu tout sourire: '' Aux Canadiens parce que je les aime''. Alixe de répondre: '' Bonne idée, je vais penser à mon papa alors !'' Plus tard, quand ça été au tour de Tristan et qu'elle l'a entendu hurler, elle est allée le rejoindre pour lui parler et lui changer les idées...et ça a fonctionné ! Il a cessé de pleurer quand il l'a vu !
Demain, nous avons notre premier rendez-vous au CLSC de Beloeil pour l'injection intramusculaire hebdomadaire de méthotrexate. Si tout va bien, ça nous sauvera un voyage à Ste-Justine toute les semaines. Yé !
Une photo d'Alixe sans tube à suivre sous peu !
Cioa !
Mélanie x
Alixe a relativement passé une belle semaine malgré que durant le week-end, nous avons senti l'effet du vinchristine (un des médicaments injectés mercredi dernier). Ça a beaucoup abaissé son niveau d'énergie et elle a mal partout. Ce matin, elle m'a décrit ce que ça lui faisait:''Tu sais maman, c'est comme quand on se cogne quand on tombe, mais partout dans le corps. On dirait que ça résonne partout''. Outch ! De plus, la peau a recommencé à lui démanger un peu et elle a quelques rougeures qui se contrôlent bien pour l'instant. On se croise les doigts pour ne pas que ça s'agrave. Malgré tout , elle bouge un peu et aime voir des amis.
Nous avons revu notre ami Tristan aujourd'hui à l'hôpital. Après de multiples péripéties, il est de retour pour les traitements avec Alixe et il va bien. On était tous contents de se revoir. Aussi, notre amie Rose se joint à nous maintenant les mardis. C'était bien le fun pour les enfants de s'amuser ensemble et pour nous de discuter entre parents !
Alixe a vaincu ses peurs une fois de plus aujourd'hui pour toutes les piqures (pic pic au doigt, pic pic au bras, pic pic à la fesse) et pour enlever le tube de gavage. Elle a hurlé un bon coup mais elle coopère aux soins sans bouger. Ce matin, lorsqu'elle s'est fait faire le prélèvement sur le doigt, elle a demandé à l'adolescent avant elle à quoi il pensait pour ne pas pleurer. Il a répondu tout sourire: '' Aux Canadiens parce que je les aime''. Alixe de répondre: '' Bonne idée, je vais penser à mon papa alors !'' Plus tard, quand ça été au tour de Tristan et qu'elle l'a entendu hurler, elle est allée le rejoindre pour lui parler et lui changer les idées...et ça a fonctionné ! Il a cessé de pleurer quand il l'a vu !
Demain, nous avons notre premier rendez-vous au CLSC de Beloeil pour l'injection intramusculaire hebdomadaire de méthotrexate. Si tout va bien, ça nous sauvera un voyage à Ste-Justine toute les semaines. Yé !
Une photo d'Alixe sans tube à suivre sous peu !
Cioa !
Mélanie x
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