Un jour à la fois...encore !

Alixe n'a vraiment pas passé une belle journée aujourd'hui. Sa transfusion sanguine d'hier soir a été interrompue car elle a développé des démangeaisons sur le haut du corps. Malgré les injections de "bénadryl", ça c'est poursuivit tout au long de la nuit. Tellement, qu'à mon arrivée ce matin, elle s'était grattée jusqu'au sang à certains endroits. J'ai pas pris de chance, je l'ai fait trempé dans un bain de Aveeno et j'en ai profiter pour changer ses nouveaux draps de Dora (que j'avais lavés pourtant) que j'avais mis la veille. Depuis, ça semble s'estomper un petit peu mais pas complètement. Pour l'instant, on ne sait pas si c'est la transfusion ou les nouveaux draps qui causent le tout. Chose certaine, nous le saurons rapidement car pas suffisament de sang n'a été transfusé hier. Une autre transfusion devrait être faîte demain pour rétablir le taux de globules rouges dans son sang. Espérons que ça se passera bien afin qu'elle puisse sentir les bénéfices des globules rouges sous peu. Et par dessus tout, elle a mal à la gorge et son nez coule comme un érable au printemps (on n'en peut plus de la moucher sans relâche).

Elle n'a pas mangé de la journée mais grâce au gavage nocture, elle continue à prendre un peu de poids (17kg depuis ce matin). J'ai parlé avec les parents de Tristan (qui est aussi en rémission) ainsi qu'à une autre mère dont l'enfant est au même stade que nous, et ça faisait l'unanimité: nos enfants étaient vraiment amochés. Aucun n'avait mangé de la journée. Au moins quand on se compare, on se console.

Envoyez des ondes à Alixe afin que son corps arrête de lui piquer et que son nez arrête de couler. Espérons que la tempête de demain lui apportera une belle journée !

Je veux souhaiter beaucoup de plaisir à tous les skieurs qui vont braver les intempéries pour participer au défi ski à Bromont demain de 14h à 2h au profit de Leucan. Bonne journée aussi à tous les gens qui iront sur place les encourager. Alixe, kiève et moi penseront à vous très très fort. Hugues, qui participe à l'événement, nous fera un rapport à son retour. À première vue, votre générosité envers Leucan semble avoir dépassé largement notre objectif. Un gros merci à l'avance !

À bientôt !

Mélanie xx

Un jour à la fois

Alixe se remet tranquillement de ses traitements de lundi. Aussi, elle s'habitue à son tube de gavage. Elle m'a même avoué aujourd'hui que si elle a tant hurlé et pleuré lorsqu'il a été installé c'est à cause de la peur qu'elle ressentait et non la douleur. Elle m'a raconté qu'elle avait vue une petite fille avec un tube avant et elle s'était dit que ça devait faire mal. Elle m'a dit :" J'avais peur, mais presque pas mal". C'est une bonne nouvelle car peut-être que quand il vont changer celui-ci dans une semaine, ça va mieux se passer. Elle recevait du sang aujourd'hui pour lui redonner un peu de pep et de couleur aux joues.



Son foie semble se remettre tranquillement de l'hyperalimentation et retrouver sa forme. Il va avoir un suivi la semaine prochaine afin de s'assurer que tout est ok. Par contre, elle souffre d'une sinusïte.



À force de voir se qui se passe avec Alixe et de discuter avec les autres parents, on se rend compte que le scénario idéal qu'ils nous présentent au début (le protocole de traitement et tous les effets secondaires) se déroule comme prévu mais qu'en plus, ils nous réservent plein de surprises (mauvaises surprises) en cours de route. Tous les enfants, du premier au dernier, souffrent de complications diverses (coeur, os,etc) ou d'infections diverses dûes à l'affaiblissement du système immunitaire (pneumonie, gastro..). Pour tous les parents, c'est toujours l'incertitude face à l'état de leur enfant et la valse hôpital-maison. Je commence vraiment à saisir davantage le sens de "un jour à la fois". Une journée ça va bien, le lendemain on ne sait pas.



Fait cocasse: Pour la majorité d'entre vous qui n'avez jamais assisté à une ponction lombaire ou de moëlle, vous devez vous imaginer que ça se passe dans un contexte très protocolaire et tout... Détrompez-vous ! Cette semaine, ça dépassait tout ce que j'avais vu avant. D'abord, le médecin est toujours habillé en civil. Cette semaine, celui qui faisait la ponction avait l'air de Nicolas Sarkozy avec une chemise bleue à rayures, une cravate jaune, un pantalon marine et une rolex au poignet. Dans la salle de ponction, du Def Leppard jouait à tue-tête. Sans blague, j'avais l'impression d'être au garage en train de regarder des mécanos faire un changement d'huile sur ma voiture bien davantage que devant ma fille endormie qui se faisait traîter contre le cancer.



En terminenant :Hier, Édith et Mamilou sont allées visiter Alixe à l'hôpital. Édith a dit à Alixe: "Tu sais Alixe, j'aimerais pouvoir prendre ta douleur". Alixe de répondre:"Oh non Édith, tu n'aimerais pas ça du tout, ça fait trop mal".



On se croise les doigts afin qu'elle reprenne des forces ce week-end afin de pouvoir revenir à la maison la semaine prochaine. Kiève s'ennuie beaucoup et nous aussi. Comme dit Alixe: " Mon papa et ma maman sont séparés. C'est pas parce qu'ils se chicanent mais parce que je suis à l'hôpital".



La suite bientôt !



Mélanie xx

Ce matin, Alixe en a plein le c...

Dur nuit, mauvais matin... Malheureusement, Alixe devra être patiente avant le retour à la maison. Elle souffre toujours de mal nutrition et comme si elle en avait besoin, elle souffre aussi d'une légère infection au foie.
Les médecins ont donc décidé hier de la gâver. Une infirmière est venu hier soir lui enfilé un tube qui passe par le nez jusqu'à son intestin. Ce tube va nous permettre de la gâver durant la nuit et elle pourra manger normalement le jour. Pour le moment, Alixe haït ça! Ça lui donne des nausées et elle s'est réveillé souvent cette nuit pour s'en plaindre. En espèrant qu'aujourd'hui, elle va l'oublier un peu! Elle est toujours 3 kilos en dessous de son poids santé. Elle gardera ce tube jusqu'à temps qu'elle reprenne ces 3 kilos perdus.
La journée est loin d'être terminée puisqu'il va falloir ce matin faire des prélèvements dans son nez et sa gorge (très désagréable!) pour comprendre la cause de son infection. Et, la cerise sur le sundae, elle va devoir avoir une piqûre sur le bras pour je ne sais pu trop quoi!!! Ce matin, Alixe en a plein le c....

On continu d'envoyer des ondes positives à Alixe et aussi à Mélanie qui devra la soutenir toute la journée!

On lâche pas!

Hugues

ALIXE EN RÉMISSION!!!!!

FINI LES BLASTES POUR VRAI!!!

Et oui, la ponction que nous attendions avec impatience s'est avérée négative!

Bravo Alixe, tu es une championne!


La période d'induction (32 jours) maintenant terminée, nous passons donc à l'étape de la consolidation 1 et 2 pour les 6 prochaines semaines.

Nous vous expliqueront les consolidations sous peu, chaque chose en son temps. Pour le moment, on ouvre une bouteille de champagne !!!

Cheers!

Huguette

ps. Merci encore pour tous vos encouragements!!! On lâche pas!