ALIXE EST GUÉRIE ! Oui, enfin, on peut se permettre de prononcer cette phrase: notre fille est officiellement guérit ! Wow ! C'est un gigantesque soulagement. Nous avons vraiment le sentiment qu'une page d'histoire s'est tournée aujourd'hui pour nous 4. On pourrait même dire que c'est un chapitre entier de notre vie qui se termine de belle façon. Les résultats de la ponction lombaire et de la ponction de moelle étaient négatifs. Et selon l'échographie cardiaque, elle n'a pas de séquelles au coeur. Mais ça prendra encore quelques semaines avant de savoir ce qui en est de ses os et de ses yeux, mais l'essentiel pour nous aujourd'hui était de pouvoir la déclarer guérit.
Une drôle d'ambiance reignait aujourd'hui à l'hôpital. D'abord, la journée a débuté très tôt puisque nous avions une batterie de tests à passer en matinée. En plus, il y avait 2 autres enfants qui ont été diagnostiqués aussi avec la leucémie lymphoblastique aïgue en même temps que nous qui terminaient aujourd'hui. Nous étions donc trois familles surexcitées et anxieuses à déambuler dans les couloirs du département d'oncologie aujourd'hui. Plusieurs familles aussi venaient nous voir afin de nous encourager. Le dortoir attenant à la salle de ponction qui a habituellement des airs de sanatorium et parfois de salle de torture avait aujourd'hui presqu'un air de fête.
Quand les ponctions ont débuté, on pouvait sentir de la tension dans l'air. Un à un, on voyait les enfants passer en salle de ponction et on se disait: ''Pourvu que ça soit la dernière fois''. Malgré les 16 ponctions qu'Alixe a subit depuis le début, je peux vous affirmer que celle-ci n'était pas moins pire que les 15 autres avant. On ne s'habitue pas à voir son enfant perdre ses moyens sous l'effet de l'anesthésie. L'image du mouvement qui s'arrête dans le milieu de sa course, la bouche qui se fige et les yeux qui roulent par derrière avant que les paupières ne se ferment restera à jamais gravée dans ma mémoire de parent.
Avant les ponctions, notre infirmière nous avait informé que nous aurions les résultats environ 90 minutes après. Ça a pris 120 minutes. Pendant tout ce temps, nous et les 2 autres familles, on se regardait en priant pour que les nouvelles soient bonnes pour nous, et pour eux aussi. Une bonne nouvelle aurait eu un goût très amer si une de nous ne passait pas le test. Heureusement, c'est le meilleur des scénarios qui s'est réalisé et nous avons tous eux de bonnes nouvelles. Imaginez alors l'euphorie dans le dortoir ! On se sautait au cou en s'embrassant ! Mais Alixe qui était encore totalement sous l'effet de l'anesthésiant s'en fichait pas mal !!!
Nous avons donc quittés l'hôpital tellement heureux...mais surtout soulagés. Au passage, nous avons rencontré une famille qui n'aura jamais cette fin heureuse mais qui malgré tout, était tellement contente pour nous. En chemin vers la voiture, nous devions tenir Alixe qui titubait comme une ivrogne. Les gens nous regardaient de travers et on avait envie de leur dire:''Non monsieur, ce n'est pas nous qui avons drogué notre fille.''.
Finalement, quand elle a quelque peu retrouvé ses esprits, je lui ai expliqué ce qui ce passait. ''Alixe, tu es guérie. Il n'y aura plus de ponction, plus de chimio, plus de soluté, fini !''. Et elle de répondre:''Mais pas fini le Kraft dîner, hein maman ?"!!!
Maintenant, on peut se taper dans les mains et se dire:mission accomplie. Alixe a été une combattante exemplaire et des plus énergiques. On peut enfin regarder en avant...et loin en avant. On va débuter par un repos bien mérité. Probablement une escape au soleil entre filles en attendant que papa puisse nous accompagner pour d'autres beaux projets. Il y a aussi le rêve d'enfant d'Alixe a réaliser: nager avec les dauphins. Et aussi concrétiser un projet qu'elle chérit depuis longtemps: retourner au Cap Hatteras. Wow ! À force d'y penser, on dirait que soudainement, le monde est à nous. Que tout est possible.
Dernièrement, une personne m'a demandé si la maladie d'Alixe nous avait vieillit. Je me suis dit alors que cette expérience nous avait rendue lucides. Elle nous a ouvert sur le moment présent, sur le bonheur dans sa plus simple expression et surtout sur les autres. Elle a mis sur notre chemin des êtres extraordinaires et admirables mais aussi de la misère et d'immenses atrocités.
Plus tôt ce soir, c'est presque religieusement que j'ai entré le mot de passe pour me connecter sur ce blog. C'est un rituel que j'ai réalisé au moins 200 fois depuis 116 semaines. Et ce, sans compter les innombrables fois par jour où nous allions prendre connaissance de vos mots d'encouragements, de tendresses et de gentillesses. Toutes ces fois, j'ai pensé à aujourd'hui. Pensé au jour où nous pourrions enfin se mettre ces paroles à notre bouche: elle est guérit.
Au delà de tout cela, ce blog nous aura été salutaire. Savoir que vous étiez là, attentionnés, généreux et présents était pour nous un puissant remède à l'impuissance qui nous accablait devant le sort d'Alixe. Vous savoir derrière nous, nous a permis de réaliser un miracle inimaginable il y a pas si longtemps: survivre à une leucémie. Ça nous a également permis de participer avec vous à plusieurs projets ou événements qui nous ont fait un bien immense. En rédigeant le blog, nous avons rit mais surtout pleuré: pleurer de tristesse, de désespoir, de colère et de soulagement.
Et tout ce temps, le blog a aussi été un puissant outil d'information sur notre parcours au travers de la maladie d'Alixe. Il nous a sauvé de l'isolement que vivent la plupart des familles atteintes. Il nous a également permis de profiter de vous plutôt que de parler toujours de la maladie lors de nos rencontres. Merci à Louis et Jonathan qui ont créé ce blog, c'était une maudite bonne idée !
Un gigantesque-immense-infini-méga merci d'avoir été là. C'est victoire, ou plutôt Victoire vous revient aussi. On vous adore !
Les Aubry xxx
