Les retrouvailles

Alixe est très souffrante depuis 2 jours. Hier, elle a dormi presque toute la journée. Elle se réveillait pour hurler de douleur au ventre (effets secondaires de la chimiothérapie). C'était un véritable crève coeur que de la voir et l'entendre souffrir ainsi. Elle ne mangeait pas et ne voulait même pas écouter la télé (c'est pas rien ça pour Alixe). Nous avons dû faire couper ses cheveux qui se transformaient en "dreads" à vue d'oeil. ça a été un moment particulièrement difficile mais une fois fait, nous avons vu la plus belle petite fille rasée du monde. Sinnead O'Connor peut aller se rhabiller ! En soirée, Nathalie est venue prendre la relève se qui nous a permis de se réconforter un peu devant une bonne bouteille de vin dans un petit resto près de l'hopital.

Aujourd'hui, Kiève et moi-même avons rejoint Hugues et Alixe à l'hopital. Nous avons vraiment été chanceux car Alixe a passée 2 heures éveillée et "en forme" (tout est relatif) avec nous. Elle et sa soeur ont placotté un peu, ont joué à la pouliche et regardé "fraisinette" et finalement se sont chamaillées un peu (on était presque contents de revoir le naturel revenir au galop !!!). Nous étions heureux que Kiève ait la chance de voir sa soeur ainsi pour la première rencontre depuis 3 semaines.

Ce week-end, autres traitements chocs de chimiothérapie suivi d'une ponction lombaire lundi après-midi. À suivre...

Hugues et Mélanie

Hold on

"Hold on. Hold on to yourself for this is gonna hurt like hell"
- Sarah Mc Lachlan.

C'est comme l'automne...

Aujourd'hui, c'était comme une triste journée d'automne dans la vie d'Alixe. Au lieu d'être des feuilles qui tombaient, c'était ses beaux grands cheveux, par poignées. On a eu beau s'y préparer depuis longtemps, une fois devant le fait, c'est autre chose. Ça a commencé tranquillement hier soir. Toute la nuit, j'ai fait des cauchemars où j'avais des cheveux partout, je marchait dedans et je les respirais. À notre réveil, la réalité était moins intense que mes cauchemars (fiouf !)...mais quand même. À notre grand soulagement, Alixe prend le tout de façon très sereine ce qui nous aide beaucoup Hugues et moi. Demain, la coiffeuse de l'hôpital viendra les raccourcir afin d'éviter d'avoir de longs cheveux partout.

Samedi, si Hugues, Kiève et moi-même sommes tous en bonne santé, nous allons passer l'après-midi ensemble. Kiève a très hâte de voir sa soeur. Elle fait passer l'ennuie en dormant dans son lit tous les soirs. Elle est toujours à dire : " Ma soeur ci, ma soeur ça..blabla ma soeur". Heureusement, elles gardent contact et elles se parlent presque tous les jours par vidéo ou au téléphone, c'est tellement cute !

Avis à tous les gars, la belle et sexy Ima est venue voir Alixe aujourd'hui. Elles ont discuté ensemble plusieurs minutes. Et avis aux filles, les policiers de St-Jérôme sont aussi venus dans le département cette semaine...mais j'étais absente. Quand j'ai demandé à Alixe s'ils étaient beaux, elle m'a fait un grand sourire... Ça voulait tout dire !!!

En cette St-Valentin, un immense câlin à chacun de vous qui êtes comme des rayons de soleil dans notre vie présentement. Vous êtes indispensable à notre combat. Nous sommes très touchés par chacune de vos attentions. Merci d'être là.

À bientôt !

Mélanie xx

Des meilleures journées que d'autres

Pas génial aujourd'hui comme journée. on peut dire que la chimiothérapie vient de rentrer dans Alixe. Elle est complètement sur le dos. Elle a dormit jusqu'à midi. Elle se plaint constament de maux de ventre et mange comme un oiseau (malgré qu'elle est le droit de manger tout ce qui lui chante). Et pour clore cette journée déprimante: elle fait maintenant de la fièvre. Donc, c'est reparti sur le cocktail d'antibiotiques. Génial !

Mais tout le personnel s'est fait rassurant. Il est très normal pour elle entre aujourd'hui (jour 15) et le jour 22 minimum d'avoir une grosse perte d'énergie (le temps pour le système sanguin de se refaire un peu).

Bref, une mauvaise journée. On se console en pensant aux bonnes journées à venir ! À suivre...

Mélanie

Pour en savoir davantage

Tel que dit, je suis allée chercher ce matin au centre de documentation de leucan des liens vers de la documentation pertinente sur la leucémie aïgue lymphoblastique à risque standard chez l'enfant. En effet, il existe un tas d'infos sur internet mais pas toutes à jour et pas nécessairement pertinente pour le cas d'un enfant.

Le principal lien est vers un site de leucan qui n'est pas encore "public" car pas complètement révisé mais la section "liens utiles" est à jour. Voici le lien: http://www.centreinfo.leucan.qc.ca/fr/?page_id=4 Dans ses liens, vous avez des infos générales sur le cancer et sur la chimiothérapie.


Pour des infos plus spécifiques à la leucémie de Alixe:
http://www.centreinfo.leucan.qc.ca/fr/?page_id=15 Les articles du National Cancer Institute et de St-Jude Hospital sont particulièrement pertinents.

Alixe participe présentement à un protocole de traitement de recherche qui s'appelle le protocole Boston 2005-01. Il consiste principalement à des phases de traitements de chimiothérapie à l'hopital (traitement journalier) ou en clinique externe combiné à des traitements de chimio par voie orale à la maison (fréquence journalière ou à 2 à 3 fois/semaine selon les phases). Si tout vas bien (si elle répond au traitement et n'a pas de rechute), le traitement durera 745 jours. Nous sommes présentement au jour 14. Le moment critique où nous allons en savoir davantage sur les effets de la chimiothérapie sur elle aura lieu au jour 32 (où le 3 mars prochain) où une ponction lombaire et une ponction de moelle épinière deront effectuées. À partir des résultats, nous serons si elle est en rémission ou non. Si les résultats sont probants, nous poursuivrons le même protocole de traitement. Si les résultats démontrent qu'elle n'est pas en rémission (répond peu ou pas au traitement), alors d'autres protocoles de traitements seront envisagés. Bref, il faut envoyer toute votre énergie à la grande Alixe d'ici le 3 mars afin que la chimiothérapie fasse son travail.

Je retourne voir ma cocotte qui fait de la pâte à modeler avec Véronique une bénévole.

Cioa !

Mélanie

Meilleure journée

Une meilleure journée pour Alixe aujourd'hui. Il faut croire que l'effet du vinchristine s'est dissipé un peu. Mais pauvre elle, elle en recevra toute les semaines pendant 2 ans minimum...Je ne sais pas si son corps va s'habituer, je le souhaite. Elle a eu une transfusion de plaquettes (les petits bouchons qui servent à la coagulation) qui s'est déroulée sans effet secondaire.

Nous avons essayé de profiter de cette bonne journée pour refaire le plein de nourriture. Elle a déjà perdu 1 kg, et elle en a pas beaucoup d'autres à perdre. J'ai donc tout fait pour essayer de combler ses envies alimentaires. On nous avait avisé que ses goûts alimentaires allaient changer, mais à ce point ! Elle rêve maintenant de chou-fleur gratiné (alors que je me suis battue avec elle dans le passé pour qu'elle en mange), de laitue, de kiwi, de soupe aux pois et de macaroni jaune orange (kraft diner, que je me suis empressée croyez le ou non d'aller acheter pour elle) et de saucisses. Je peux lui manger du chocolat et de la crème glacée à la figure qu'elle ne bronche même pas. Incroyable !

Le gros nuage dans sa journée a été l'absence de son papa chéri ;Hugues est aux prises avec un rhume qui le garde loin de sa fille depuis 5 jours. Chaque matin, il doit lui annoncer le coeur brisé qu'il n'est pas encore rétabli et que pour cette raison, il ne peut la voir. En effet, Alixe a le système immunitaire complètement à plat et on doit prendre des précautions extrêmes pour la protéger (le moins de visiteurs possibles (seulement les grands-parents et les oncles et tantes)) et en excellente santé seulement. Alixe s'ennuie donc beaucoup de son papa et a le coeur gros elle aussi. Heureusement, elle lui a préparé aujourd'hui avec Édith un valentin qui lui remontera le moral.

Je dois aller la retrouver à la salle de jeu. Elle fait présentement des casses-têtes avec Sarah la bénévole ainsi que ses amis Naomie et Michael. Au programme avant le dodo, changer le pansement de son picc line (elle déteste ça)... du plaisir en vue !

Bonne nuit !

Mélanie

Ne pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué.

Les effets du Vinchristine (la chimio d'hier) a fait son effet. Alixe a eu des crampes tout l'après-midi. J'avais réussis à la remettre d'aplomb en lui faisant manger ses saucisses préférées qu'elle m'avait demandé...Mais qui ont pris le bord de la toilette. Bref, elle a beaucoup de crampes (normal, l'estomac veut se protéger contre la chimiothérapie). On espère que ça se tassera un peu puisqu'elle n'a pas de traitements chocs (seulement la chimio de base) de prévue pour les prochains jours.

Fait cocasse du jour: Isabelle, une nouvelle infirmière vient dans notre chambre ce matin. Elle lui dit: Je sais que tu t'appelles Alixe, que tes céréales préférées sont les All bran et que tu adores le babaganoush !". J'ai bien rit car Alixe avait dit ça à la nutritioniste il y a plus d'une semaine mais apparement que ça a fait le tour du personnel !

On se croise les doigts afin qu'elle ai envie de retourner à la salle de jeu avec ses amies Stacey et Naomie sous peu. Vivement qu'on la voie passer en vélo !

Mélanie