Super Alixe est restée sur les rails. Elle n'a plus eu de vomissements depuis jeudi matin malgré que manger lui donne parfois mal au ventre. Elle est toujours en forme et partante pour faire du vélo. Elle a dormit hier en compagnie de sa mamie Marielle pendant que Hugues et moi-même avons dormis ensemble à la maison avec Kiève.
Petite anecdote sur Alixe. Jeudi après-midi, nous sommes allées chez le dentiste de l'hopital pour un nettoyage. La dentiste, Lina, qui est super chouette a montré à Alixe a se servir de tous les instruments. Alixe s'amusait bien avec "l'aspirateur" et le "boyau d'arrosage". Lina lui a alors demandé:
Lina: Alixe, aimerais-tu être dentiste plus tard ?
Alixe: Non
Lina: Vétérinaire ?
Alixe: Non.
Lina: Professeur ?
Alixe: Non.
Lina: Musicienne ?
Alixe: Non
Lina: Policière ?
Alixe: Non.
Lina: Alors, que veux-tu faire plus tard ?
Alixe: Quand je vais être grande, je veux être une maman !
Je dois filer la rejoindre à l'hôpital ! Bye !
Mélanie
samedi 9 février 2008
jeudi 7 février 2008
Mauvais matin ?
La réalité nous a rattrapée dès le réveil. Alixe a eu des vomissements et des nausées dès sa descente du lit ce matin. Le gravol qu'elle a ensuite reçu l'a complètement assommée. Elle a passé l'avant midi à dormir. Pendant ce temps, Marc-Olivier est venu me relevé ce matin pour ma course thérapeutique
Heureusement,à mon retour, j'ai retrouvé une Alixe souriante avec une rotie dans la bouche ! Elle a été en super forme pour le restant de la journée. En fait, après notre rendez-vous chez le dentiste en début d'après-midi, elle n'a jamais voulu regagnée sa chambre du reste de la journée. Nous nous sommes donc amusées à la salle de jeu, avons fait du vélo et mangé à la cuisine avec les autres familles.
Etait-ce qu'un mauvais matin ? Espérons que oui et qu'elle continuera à garder le moral.
Pour les plus curieux d'entre vous à en savoir davantage sur la maladie, je mettrai disponible sous peu de l'information récente sur la maladie et des liens pour des sites web pertinents.
D'ici là, on se croise les doigts pour que demain matin soit un bon matin.
Bonne nuit !
Mélanie
Heureusement,à mon retour, j'ai retrouvé une Alixe souriante avec une rotie dans la bouche ! Elle a été en super forme pour le restant de la journée. En fait, après notre rendez-vous chez le dentiste en début d'après-midi, elle n'a jamais voulu regagnée sa chambre du reste de la journée. Nous nous sommes donc amusées à la salle de jeu, avons fait du vélo et mangé à la cuisine avec les autres familles.
Etait-ce qu'un mauvais matin ? Espérons que oui et qu'elle continuera à garder le moral.
Pour les plus curieux d'entre vous à en savoir davantage sur la maladie, je mettrai disponible sous peu de l'information récente sur la maladie et des liens pour des sites web pertinents.
D'ici là, on se croise les doigts pour que demain matin soit un bon matin.
Bonne nuit !
Mélanie
mercredi 6 février 2008
L'hopital Ste-Justine
Alixe va toujours super bien. Elle peut enfin sortir de sa chambre !! Yahoo ! Je lui ai fait faire le tour du proprio (la cuisine mais surtout les DEUX salles de jeux !). Elle a fait plusieurs fois le tour du département à vélo et fait connaissance avec tous les autres parents et plusieurs enfants. Elle a aussi eu une transfusion sanguine. On peut donc s'attendre à se qu'elle pête le feu encore demain et qu'elle fasse beaucoup de vélo !
Aujourd'hui, elle a eu une petite frousse quand l'infirmière est venue changer le pansement de son "pic line" (genre de catéthère permanent qui sert à injecter la chimio, les antibiotiques, les transfusions, le soluté et faire les prises de sang). La dernière fois, le pansement avant été changé pendant la ponction lombaire où elle était endormie. Elle aurait aimé que nous l'endormions encore aujourd'hui (elle commence à être habituée et je la soupçonne de commencer à prendre goût à voir double à son réveil. Elle trouve sa drôle des parents avec 2 nez et 2 paires de yeux). Bref, ça été plus de peur que de mal et je suis certaine que la prochaine fois elle sera plus confiante que la procédure n'est pas tellement douloureuse. Surtout qu'à la fin de la procédure, elle a eu la visite de Coeur-à-tout le magicien qui lui a montré pleins de tours de magie !
Pour ceux qui ce questionne sur notre vie à l'hopital, sachez que tout est pensé pour le confort de toute la famille. Nous avons une super grande chambre avec un lit pour Hugues et moi. Alixe a sa salle de bain privée avec un grand bain. Nous avons aussi une cuisine commune, un salon des parents, des douches pour les parents, une buanderie, internet et un vélo stationnaire (youppi pour moi !). Il y a aussi régulièrement des bénévoles qui viennent s'offrir pour faire des relèves. Au rez-de-chaussé, il y a une brûlerie St-Denis (un bon expresso), une pharmacie, etc et une école pour les enfants.
Bon, c'est maintenant l'heure du dodo pour Alixe. Elle s'amuse présentement avec Mamilou et René dans la salle de jeux. J'espère que René l'a laissé gagner !
À bientôt !
Mel
Aujourd'hui, elle a eu une petite frousse quand l'infirmière est venue changer le pansement de son "pic line" (genre de catéthère permanent qui sert à injecter la chimio, les antibiotiques, les transfusions, le soluté et faire les prises de sang). La dernière fois, le pansement avant été changé pendant la ponction lombaire où elle était endormie. Elle aurait aimé que nous l'endormions encore aujourd'hui (elle commence à être habituée et je la soupçonne de commencer à prendre goût à voir double à son réveil. Elle trouve sa drôle des parents avec 2 nez et 2 paires de yeux). Bref, ça été plus de peur que de mal et je suis certaine que la prochaine fois elle sera plus confiante que la procédure n'est pas tellement douloureuse. Surtout qu'à la fin de la procédure, elle a eu la visite de Coeur-à-tout le magicien qui lui a montré pleins de tours de magie !
Pour ceux qui ce questionne sur notre vie à l'hopital, sachez que tout est pensé pour le confort de toute la famille. Nous avons une super grande chambre avec un lit pour Hugues et moi. Alixe a sa salle de bain privée avec un grand bain. Nous avons aussi une cuisine commune, un salon des parents, des douches pour les parents, une buanderie, internet et un vélo stationnaire (youppi pour moi !). Il y a aussi régulièrement des bénévoles qui viennent s'offrir pour faire des relèves. Au rez-de-chaussé, il y a une brûlerie St-Denis (un bon expresso), une pharmacie, etc et une école pour les enfants.
Bon, c'est maintenant l'heure du dodo pour Alixe. Elle s'amuse présentement avec Mamilou et René dans la salle de jeux. J'espère que René l'a laissé gagner !
À bientôt !
Mel
mardi 5 février 2008
Le choc
Le 27 janvier dernier, lors d'un séjour chez nos amis Maude et Jonathan à Matane, une visite à l'urgence un dimanche après-midi pour une bronchite mal guérît pensions nous a changé à jamais le cours de notre vie. Nous qui avions été si gâtés jusqu'à ce jour, le sol s'est écroulé sous nos pieds. Notre grande fille Alixe 5 ans est diagnostiquée avec la leucémie. Transfert immédiat en ambulance à l'hopital Ste-Justine de Montréal.
Arrivés à l'urgence au milieu de la nuit, les tests ne font que confirmer l'innomable maladie. À 5h30 du matin, 12 heures exactement après avoir appris la nouvelle, nous franchisions les portes de l'Institut de cancérologie Charles-Bruneau. Pire qu'un cauchemar.
Alixe a subit toute une panoplie de tests et subit des transfusions les 2 jours qui ont suivit. Le mardi en fin de journée, nous avons enfin su de quel type de leucémie elle était atteinte. Elle souffre de la leucémie aïgue lymphoblastique. Une bonne nouvelle en soit si on se fit aux statistiques: 80% à 85% de chance de rémission. 2 ans minimum de chimiothérapie si tout va bien.
Mercredi matin, elle a commencé la chimiothérapie. Depuis, son moral est bon. On pourrait même dire que le changement d'humeur causé par la chimiothérapie se traduit dans son cas par une amplification de sa bonne humeur et de son rire. Malgré qu'elle soit en isolement dans sa chambre depuis notre arrivée à cause de sa pneumonie, tout l'étage est au fait de sa bonne humeur contagieuse. Pas une journée de passe sans que les gens nous en parle. Elle est un vrai clown !
Depuis, nous sommes en apprentissage accéléré afin de comprendre le language des gens qui nous entoure. Neutrophyle, plaquettes, asparaginase, méthotrexane, blastes, etc. sont maintenant des mots courants de notre vocabulaire. Heureusement que Ste-Justine nous a pris en charge de multiples façons: enseignements par le personnel, travailleuse sociale, psychologue, leucan, fondation rêve d'enfant, fondation de l'hopital, bénévoles, etc. Aussi, les autres parents sur place nous sont salutaires. Tout le monde s'entraîde et s'encourage. Nous avons vraiment l'impression quand nous sommes à l'hopital d'être dans une bulle où notre état est tout à fait normal.
Nous vivons 1 jour à la fois, sinon 1 minute à la fois. On s'organise autour de cette nouvelle réalité et on prend bien soin de la petite Kiève qui s'ennuie beaucoup de sa grande soeur. Vos mots d'encouragement et d'espoir nous émeus, nous font sourire mais surtout, nous font du bien. Continuez à nous envoyer de la belle énergie, on le sent bien.
Nous allons profiter de ce blogue pour vous donner souvent des nouvelles des progrès de notre belle cocotte.
À bientôt !
Hugues et Mélanie
Arrivés à l'urgence au milieu de la nuit, les tests ne font que confirmer l'innomable maladie. À 5h30 du matin, 12 heures exactement après avoir appris la nouvelle, nous franchisions les portes de l'Institut de cancérologie Charles-Bruneau. Pire qu'un cauchemar.
Alixe a subit toute une panoplie de tests et subit des transfusions les 2 jours qui ont suivit. Le mardi en fin de journée, nous avons enfin su de quel type de leucémie elle était atteinte. Elle souffre de la leucémie aïgue lymphoblastique. Une bonne nouvelle en soit si on se fit aux statistiques: 80% à 85% de chance de rémission. 2 ans minimum de chimiothérapie si tout va bien.
Mercredi matin, elle a commencé la chimiothérapie. Depuis, son moral est bon. On pourrait même dire que le changement d'humeur causé par la chimiothérapie se traduit dans son cas par une amplification de sa bonne humeur et de son rire. Malgré qu'elle soit en isolement dans sa chambre depuis notre arrivée à cause de sa pneumonie, tout l'étage est au fait de sa bonne humeur contagieuse. Pas une journée de passe sans que les gens nous en parle. Elle est un vrai clown !
Depuis, nous sommes en apprentissage accéléré afin de comprendre le language des gens qui nous entoure. Neutrophyle, plaquettes, asparaginase, méthotrexane, blastes, etc. sont maintenant des mots courants de notre vocabulaire. Heureusement que Ste-Justine nous a pris en charge de multiples façons: enseignements par le personnel, travailleuse sociale, psychologue, leucan, fondation rêve d'enfant, fondation de l'hopital, bénévoles, etc. Aussi, les autres parents sur place nous sont salutaires. Tout le monde s'entraîde et s'encourage. Nous avons vraiment l'impression quand nous sommes à l'hopital d'être dans une bulle où notre état est tout à fait normal.
Nous vivons 1 jour à la fois, sinon 1 minute à la fois. On s'organise autour de cette nouvelle réalité et on prend bien soin de la petite Kiève qui s'ennuie beaucoup de sa grande soeur. Vos mots d'encouragement et d'espoir nous émeus, nous font sourire mais surtout, nous font du bien. Continuez à nous envoyer de la belle énergie, on le sent bien.
Nous allons profiter de ce blogue pour vous donner souvent des nouvelles des progrès de notre belle cocotte.
À bientôt !
Hugues et Mélanie
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