Un jour à la fois

Alixe se remet tranquillement de ses traitements de lundi. Aussi, elle s'habitue à son tube de gavage. Elle m'a même avoué aujourd'hui que si elle a tant hurlé et pleuré lorsqu'il a été installé c'est à cause de la peur qu'elle ressentait et non la douleur. Elle m'a raconté qu'elle avait vue une petite fille avec un tube avant et elle s'était dit que ça devait faire mal. Elle m'a dit :" J'avais peur, mais presque pas mal". C'est une bonne nouvelle car peut-être que quand il vont changer celui-ci dans une semaine, ça va mieux se passer. Elle recevait du sang aujourd'hui pour lui redonner un peu de pep et de couleur aux joues.



Son foie semble se remettre tranquillement de l'hyperalimentation et retrouver sa forme. Il va avoir un suivi la semaine prochaine afin de s'assurer que tout est ok. Par contre, elle souffre d'une sinusïte.



À force de voir se qui se passe avec Alixe et de discuter avec les autres parents, on se rend compte que le scénario idéal qu'ils nous présentent au début (le protocole de traitement et tous les effets secondaires) se déroule comme prévu mais qu'en plus, ils nous réservent plein de surprises (mauvaises surprises) en cours de route. Tous les enfants, du premier au dernier, souffrent de complications diverses (coeur, os,etc) ou d'infections diverses dûes à l'affaiblissement du système immunitaire (pneumonie, gastro..). Pour tous les parents, c'est toujours l'incertitude face à l'état de leur enfant et la valse hôpital-maison. Je commence vraiment à saisir davantage le sens de "un jour à la fois". Une journée ça va bien, le lendemain on ne sait pas.



Fait cocasse: Pour la majorité d'entre vous qui n'avez jamais assisté à une ponction lombaire ou de moëlle, vous devez vous imaginer que ça se passe dans un contexte très protocolaire et tout... Détrompez-vous ! Cette semaine, ça dépassait tout ce que j'avais vu avant. D'abord, le médecin est toujours habillé en civil. Cette semaine, celui qui faisait la ponction avait l'air de Nicolas Sarkozy avec une chemise bleue à rayures, une cravate jaune, un pantalon marine et une rolex au poignet. Dans la salle de ponction, du Def Leppard jouait à tue-tête. Sans blague, j'avais l'impression d'être au garage en train de regarder des mécanos faire un changement d'huile sur ma voiture bien davantage que devant ma fille endormie qui se faisait traîter contre le cancer.



En terminenant :Hier, Édith et Mamilou sont allées visiter Alixe à l'hôpital. Édith a dit à Alixe: "Tu sais Alixe, j'aimerais pouvoir prendre ta douleur". Alixe de répondre:"Oh non Édith, tu n'aimerais pas ça du tout, ça fait trop mal".



On se croise les doigts afin qu'elle reprenne des forces ce week-end afin de pouvoir revenir à la maison la semaine prochaine. Kiève s'ennuie beaucoup et nous aussi. Comme dit Alixe: " Mon papa et ma maman sont séparés. C'est pas parce qu'ils se chicanent mais parce que je suis à l'hôpital".



La suite bientôt !



Mélanie xx